希少難病患者を追った映画を制作 – 読売新聞
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希少難病患者を追った映画を制作
読売新聞 きっかけは２００６年、知人の長男が希少難病と判明したことだった。世界で約１４０人、日本人で６人しかいない「ＡＡＤＣ欠損症」。東京都と山形県の２家族を約１０年間追い、映画「奇跡の子どもたち」を完成させた。 体の動きを調節する神経伝達物質は、ＡＡＤＣという酵素がないと合成できないため、３人の子どもはほぼ寝たきり … |
Month: 1月 2018 Page 8 / 11
難病女性、晴れて成人式 友と再会、滋賀・守山 : 京都新聞 – 京都新聞
読売新聞 |
難病女性、晴れて成人式 友と再会、滋賀・守山 : 京都新聞
京都新聞 全身の筋力が低下する難病の「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ）」を発症した滋賀県守山市の女性が成人を迎え、守山市民ホール（同市三宅町）で８日に開かれた成人式に出席した。在宅の生活で２０歳を迎える人は全国でも少ないといい、晴れ着姿で同級生との再会を喜んだ。 守山市木浜町の田中茜吏（あかり）さん … 難病と闘い 二十歳の門出読売新聞 |
心臓難病の手術に成功 茨城の４歳 蔭山みゆちゃん – SankeiBiz
SankeiBiz |
心臓難病の手術に成功 茨城の４歳 蔭山みゆちゃん
SankeiBiz 千葉県循環器病センター（同県市原市）は５日、心臓の左右の心室が入れ替わっている茨城県の保育園児蔭山みゆちゃん（４）に対し、心臓内での血液の流れを正常化する手術に成功したと発表した。術後の経過は順調という。 昨年１１月に手術を受け、この日は退院してから初めての診察後、報道陣の前に元気な … 県内在住の４歳児、蔭山みゆちゃん 心臓の難病手術成功東京新聞 |
難病の女性、成人式に わずかに動く手足で、両親に感謝 – 朝日新聞
朝日新聞 |
難病の女性、成人式に わずかに動く手足で、両親に感謝
朝日新聞 生後まもなく全身の筋力が低下する難病と診断され、人工呼吸器をつけて生活する女性（２０）が８日、晴れ着姿で滋賀県守山市の成人式に出席した。わずかに動く手足を使い、特殊な装置で両親への感謝の気持ちを示した。 女性は、難病「脊髄（せきずい）性筋萎縮症」を患っている田中茜吏（あかり）さん。支援者で … |
愛媛）難病の子ども・家族支援に相談カー ＮＰＯが導入 – 朝日新聞
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愛媛）難病の子ども・家族支援に相談カー ＮＰＯが導入
朝日新聞 慢性疾患や難病の子どもたちと家族を支援しているＮＰＯ法人「ラ・ファミリエ」（松山市）が、県内各地を巡回して患者や家族の悩みに対応する「相談カー」を導入する。８日、松山市内で披露された。車にテーブルやイスを積み、月に１回程度スタッフが各地に出向いて「カフェ」を開きながら、気軽に足を運んでもらえるようにする。 同 … |
神戸新聞NEXT｜明石｜難病と闘う山本さん成人式出席 研究支援呼び掛け – 神戸新聞
神戸新聞 |
神戸新聞NEXT｜明石｜難病と闘う山本さん成人式出席 研究支援呼び掛け
神戸新聞 兵庫県明石市の成人式には、筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う山本育海さん（２０）も出席。実行委員会が、山本さんや難病研究を支. 病気は「神様からの宿題」 難病と闘う山本育海さんが成人式 兵庫・明石 …BIGLOBEニュース |
難病と闘う山本さん成人式出席 研究支援呼び掛け – 神戸新聞
神戸新聞 |
難病と闘う山本さん成人式出席 研究支援呼び掛け
神戸新聞 兵庫県明石市の成人式には、筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う山本育海さん（２０）も出席。実行委員会が、山本さんや難病研究を支援しようと企画した募金活動にも参加した。 式典では、「今頑張っていること」をテーマに、新成人が発表するビデオメッセージにも登場。病気を「神様か … 病気は「神様からの宿題」 難病と闘う山本育海さんが成人式 兵庫・明石BIGLOBEニュース |
心臓難病の手術に成功 茨城の４歳 蔭山みゆちゃん – 産経ニュース
産経ニュース |
心臓難病の手術に成功 茨城の４歳 蔭山みゆちゃん
産経ニュース 千葉県循環器病センター（同県市原市）は５日、心臓の左右の心室が入れ替わっている茨城県の保育園児蔭山みゆちゃん（４）に対し、心臓内での血液の流れを正常化する手術に成功したと発表した。術後の経過は順調という。 昨年１１月に手術を受け、この日は退院してから初めての診察後、報道陣の前に元気な … |
心臓難病の４歳女児に「ダブルスイッチ手術」成功 千葉 – 朝日新聞
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心臓難病の４歳女児に「ダブルスイッチ手術」成功 千葉
朝日新聞 千葉県循環器病センター（千葉県市原市鶴舞）は５日、生まれつきの心臓の難病である「修正大血管転位症」で、さらに極めてまれな形態の「心房心室並列位」の症例にかかった茨城県在住の４歳女児に、難度の高い「ダブルスイッチ手術」を県内で初めて施行し、成功したと発表した。 女児は蔭山みゆちゃん。手 … |
心臓難病の４歳女児に「ダブルスイッチ手術」成功 千葉 – 朝日新聞
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心臓難病の４歳女児に「ダブルスイッチ手術」成功 千葉
朝日新聞 千葉県循環器病センター（千葉県市原市鶴舞）は５日、生まれつきの心臓の難病である「修正大血管転位症」で、さらに極めてまれな形態の「心房心室並列位」の症例にかかった茨城県在住の４歳女児に、難度の高い「ダブルスイッチ手術」を県内で初めて施行し、成功したと発表した。 女児は蔭山みゆちゃん。手 … |