TOCANA (風刺記事) (プレスリリース) |
「最悪の難病」表皮水疱症と戦う男の超絶カッコイイ生き様 ― 軽く触れただけで皮膚が“水ぶくれ”、顔も変形
TOCANA (風刺記事) (プレスリリース) たくましい体つきだが、腕は痛々しい包帯に包まれており、スキンヘッドの頭部にや顔にもあちこち保護材が貼り付けられている。八つ墓村のスケキヨに近い不自然さを覚える方もいるだろう。 クリフォードさんは生まれつき「表皮水疱症」という難病を抱えている。海外では、一般に“聞いたこともないほどの最悪の難病”とも称さ … |
＠S［アットエス］ by 静岡新聞 |
難病患者と家族が写真、書など出展 ２９日まで静岡
＠S［アットエス］ by 静岡新聞 ＮＰＯ法人静岡県難病団体連絡協議会に加盟する１７団体の患者による作品展が２９日まで、静岡市葵区の県総合社会福祉会館で開かれている。 患者や患者の家族が、写真や組みひもなどの手工芸品、書など約１００点を出品している。作品への思いや周囲への感謝の気持ちをつづった作者のコメントも添えている … |
朝日新聞 |
難病の車いす１６歳女子高生、囲碁のプロ棋士に
朝日新聞 成績１位だけが合格する難関を突破した。４年前から男女を問わない一般枠で４回、女性枠で３回落ち、８回目の挑戦。帰りの新幹線で両親に「ありがとう」と告げた。 畳職人の良和さん（４９）と妻裕子さん（４５）の間に生まれた一人っ子。出生前に手足の成長が遅いことがわかり、生まれた時には足の骨が折れていた … |
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J-TEC 培養表皮ジェイスの適応追加申請 指定難病の「表皮水疱症」で
ミクスOnline 富士フイルムグループのジャパン・ティッシュ・エンジニアリング（J-TEC）は３月22日、再生医療等製品で自家培養表皮のジェイス（一般名：ヒト（自己）表皮由来細胞シート）の適応に、日常生活のちょっとした刺激や摩擦で全身の皮膚や粘膜に水ぶくれやただれを繰り返し、潰瘍が発生する皮膚疾患で、指定難病の「表 … |
日刊薬業 |
J-TEC 培養表皮ジェイスの適応追加申請 指定難病の「表皮水疱症」で
ミクスOnline 富士フイルムグループのジャパン・ティッシュ・エンジニアリング（J-TEC）は３月22日、再生医療等製品で自家培養表皮のジェイス（一般名：ヒト（自己）表皮由来細胞シート）の適応に、日常生活のちょっとした刺激や摩擦で全身の皮膚や粘膜に水ぶくれやただれを繰り返し、潰瘍が発生する皮膚疾患で、指定難病の「表 … 表皮水疱症への適応拡大に向けて「自家培養表皮ジェイス(R)」の一部変更承認申請を提出SankeiBiz |
毎日新聞 |
ＡＬＳどんな病気？ 筋肉が動かなくなる ホーキング博士は２１歳で診断＝回答・須田桃子
毎日新聞 なるほドリ 亡くなったスティーブン・ホーキング博士がかかっていたというＡＬＳって、どんな病気？ 記者 「筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）」といって、全身の筋肉が少しずつ動かせなくなっていく原因不明の難病です。脳からの指令を筋肉に伝える神経細胞「運動ニューロン」が徐々に壊れていき … |
株式会社CBnews |
難病患者認定マニュアルを改訂へ 厚労省、対象疾病見直しで
株式会社CBnews 厚生労働省は22日までに、「難病患者等に対する認定マニュアル」を改訂する方針を明らかにした。障害者の範囲や支援の区分などを定めた「障害者総合支援法」の対象となる難病の範囲が見直され、4月に施行されることを踏まえた措置。厚労省は都道府県に対し、市町村などに周知するよう求めている。【新井哉 … |
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古書店：人生救われた「本」が転機 「難病持ち、就職経験なし」の私でも …
毎日新聞 ３０歳、無職。難病持ちの実家暮らし。就職経験もない。でも古本屋を始めることになった」と笑う。今月から開店した「３７・７書店（さんじゅうななどななぶしょてん）店主、田中心（まこと）さん（３０）。国指定の難病、クローン病と診断されて今年で１７年になる。「もしかしたら自分も何かできるかも、と同じような. |
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人生救われた「本」が転機 「難病持ち、就職経験なし」の私でも…３０歳田中さん開店 藍住 ／徳島
毎日新聞 ３０歳という節目でもある。友人は結婚して子供を産んだり、仕事でキャリアを重ね始めていた。「難病と診断されてから自分だけ変わっていないのではないか、との“難病コンプレックス”がずっとあった」と打ち明ける。「親に養ってもらっていたけど、両親も年を重ねていく」。何かをしなければいけない、との思いを持っていた。話 … |
朝日新聞 |
難病の女子高校生、８度目の挑戦でつかんだプロ棋士の夢
朝日新聞 生まれつき骨が弱い難病「骨形成不全症」を抱え、車いすで生活する１６歳の女子高校生が、囲碁のプロ試験に合格した。「囲碁に体のハンディは関係ない。出会えてよかった」。４月から、岐阜市の自宅と、対局がある大阪とを行き来する棋士生活が始まる。 通信制高校１年、加藤千笑（ちえ）さん。２月１０日、大阪市の日 … |