Month: 5月 2018 Page 3 / 19

指定難病、支援のニーズ多様化 対象疾患が拡大、人材育成急ぐ
47NEWS
国が医療費を助成する指定難病の対象疾患が大幅に広がり、福井県内でも今年３月末現在で５５９８人が助成を受給している。在宅療養や就労など支援のニーズが多様化し、患者一人一人の状況や希望に応じた細やかな対 … [記事全文] …

難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催
IoTNEWS (プレスリリース)
指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていくという。さらには、呼吸する …

難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現 －武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催
IoTNEWS (プレスリリース)
指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていくという。さらには、呼吸する …

指定難病、支援のニーズ多様化
福井新聞
国が医療費を助成する指定難病の対象疾患が大幅に広がり、福井県内でも今年３月末現在で５５９８人が助成を受給している。在宅療養や就労など支援のニーズが多様化し、患者一人一人の状況や希望に応じた細やかな対応が求められている。県は本年度から６年間の第７次 …

［読者と記者の日曜便］ 難病の不安 分かち合い前へ
読売新聞
子育て中や働き盛りに難病となってしまったら――。神戸市東灘区の看護師、原田純子さん（４８）から、大阪本社社会部にメールが届きました。会社員のご主人と大学生の長男、高校生の長女の４人暮らしという方です。 〈家族とごく一般的な生活をしていましたが、去年、私が …

認知機能改善へ治療薬候補 指定難病「ＡＴＲ－Ｘ症候群」で 京大などグループ ／京都
毎日新聞
京都大、岐阜薬科大、東北大などのグループは、重度の知的障害を伴う指定難病「ＡＴＲ－Ｘ症候群」の認知機能を改善させる治療薬候補が見つかった、と発表した。ニキビの治療などに使われる既存薬「５－アミノレブリン酸」。同症候群は男性で発症し、知的障害や骨格の異常、 …

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｢人と違う｣自分に誇りを。恋する難病乙女のメッセージ
cafeglobe
一時帰国して検査を受けると、神経の機能に異常が出る難病と診断される。短期間の検査入院のはずが、みるみるうちに症状は悪化。ベッドに横たわって天井を眺める日々が続き、ようやく退院できたのは2年後だった。障害者の生活を支える介護事業所やヘルパーの不足も、 …

難病の連山さん、渾身の書 大津でパフォーマンス
中日新聞
筋肉や中枢神経などの働きが低下する国指定の難病「ミトコンドリア脳筋症」と闘う連山（つれやま）昂太さん（１９）＝守山市石田町＝が二十七日、大津市小関町の三橋節子美術館で、書道パフォーマンスを披露した。ハンディキャップを抱えながら力いっぱい書き上げる姿が、訪れ …

鞆の花火大会に難病の子ら招待
47NEWS
福山市鞆町で２６日夜にあった福山鞆の浦弁天島花火大会に、難病の子どもと家族４組が招かれた。東京のＮＰＯ法人が企画し、ことしで３回目。料理を味わいながら、夜空… [記事全文]. 関連記事一覧 · 華やか田園絵巻「安芸のはやし田」. 中国新聞 · 地球の環境問題や生物 …

難病の子ども支援 宝塚音楽学校の生徒らが（兵庫県）
日テレNEWS24
小児がんや難病と闘う子どもたちを支援するため、宝塚音楽学校の生徒たちが２７日、募金活動を行った。「すみれ募金」はタカラジェンヌを目指す音楽学校の生徒たちが、社会貢献の一環として毎年行っている。この日は元プロテニス選手の松岡修造さんの長女・恵さんを …

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