難病と生きる娘の今を記録 – 大分合同新聞
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難病と生きる娘の今を記録
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毎日新聞 |
「軽症」除外、広がる影響 JPA前代表理事・伊藤さんに聞く
毎日新聞 軽症者のデータが集まらないことで難病研究にも影響が出る。法律の欠陥が明らかになり、制度の信頼が大きく揺らいでおり、抜本的な見直しをしなければならない。制度を簡素化し、すべての難病を対象に、軽症・重症の別なく認定すべきだ。軽症者は医療費をあまり必要としない … |
「軽症」除外、広がる影響 JPA前代表理事・伊藤さんに聞く
毎日新聞 軽症者のデータが集まらないことで難病研究にも影響が出る。法律の欠陥が明らかになり、制度の信頼が大きく揺らいでおり、抜本的な見直しをしなければならない。制度を簡素化し、すべての難病を対象に、軽症・重症の別なく認定すべきだ。軽症者は医療費をあまり必要としない … |
「軽症」除外、広がる影響
毎日新聞 難病患者への医療費助成制度の変更で、「軽症」の患者ら約15万人が制度対象外となったことを毎日新聞が6月に報じて以降、当事者からさまざまな声が寄せられた。助成を申請したものの「不認定」とされた後に病状の急変で緊急入院した人や、連動する自治体の福祉 … |
難病の医療費助成
毎日新聞 国の指定難病の患者に、医療費の自己負担を減免する。難病法の施行前から助成を受けていた患者は、症状の軽重にかかわらず対象とする3年間の経過措置があったが、昨年末にその期間が終了。厚生労働省によると、経過措置対象者約72万7000人のうち約8万4000人 … |
難病の医療費助成
毎日新聞 国の指定難病の患者に、医療費の自己負担を減免する。難病法の施行前から助成を受けていた患者は、症状の軽重にかかわらず対象とする3年間の経過措置があったが、昨年末にその期間が終了。厚生労働省によると、経過措置対象者約72万7000人のうち約8万4000人 … |
ニコニコニュース |
上映会:難病の子に希望を…「奇跡の子どもたち」東京で
ニコニコニュース 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「AADC欠損症」患者と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医療現場を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」が8月14~17日、東京で特別上映される。稲塚秀孝監督が「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」との … |
ニコニコニュース |
糖尿病:難病抱えボディービルダー活躍 「運動楽しめる」 | ニコニコニュース
ニコニコニュース 体内でインスリンを作れず、血糖値のコントロールができない「1型糖尿病」を患いながら、ボディービル競技の第一線で活躍する女性がいる。東京都在住の丸山典子 … 経験生かし指導者を支える 「1型」患うボディービルダー毎日新聞 |
難病の子に希望を…「奇跡の子どもたち」東京で
毎日新聞 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「AADC欠損症」患者と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医療現場を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」(稲塚秀孝監督)が8月14~17日、JR大塚駅そばのシネマハウス大塚(東京都豊島区巣鴨4)で特別上映 … |
毎日新聞 |
難病の子に希望を…「奇跡の子どもたち」東京で
毎日新聞 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「AADC欠損症」患者と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医療現場を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」(稲塚秀孝監督)が8月14~17日、JR大塚駅そばのシネマハウス大塚(東京都豊島区巣鴨4)で特別上映 … |