難病患者会、高齢化で存続危機 活動維持へ工夫必要
中日新聞
治療法の確立していない難病の患者らでつくる患者会が、インターネットの普及により当事者同士の交流や情報交換の場としての役割が減り、存続の岐路に立たされている。若い会員が減って高齢化で立ちゆかなくなる団体も出てきている。患者会は、行政や議会に法整備や制度 …

難病患者会、高齢化で存続危機 活動維持へ工夫必要
中日新聞
治療法の確立していない難病の患者らでつくる患者会が、インターネットの普及により当事者同士の交流や情報交換の場としての役割が減り、存続の岐路に立たされている。若い会員が減って高齢化で立ちゆかなくなる団体も出てきている。患者会は、行政や議会に法整備や制度 …

難病を発症したＦＣ岐阜前社長が語る、東京五輪へ向けた真のバリア …
sportiva.shueisha
スポルティーバの読者の皆様、ご無沙汰しております。FC岐阜を運営する、株式会社岐阜フットボールクラブの前社長で、現在は株式会社まんまる笑店の社長を務める、 …

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食べ続ける難病 11歳少年が死亡
BIGLOBEニュース
昨年7月、満腹感がなく常に食べずにはいられない難病「プラダー・ウィリー症候群」を患う南アフリカ在住の10歳少年のニュースをお伝えしたが、このほどその少年が11歳の若さで旅立ったという悲しいニュースが『TheSun』『Metro』などで報じられた。南アフリカのムプマランガ州 …

トイレットペーパーやゴミまで…食べ続ける難病と闘ってきた少年、11歳でこの世を去る（南ア）
ニフティニュース
南アフリカのムプマランガ州スタンダートンに暮らすケイデン・ベンジャミン君は珍しい遺伝子疾患「プラダー・ウィリー症候群」を抱えており、常に空腹感と闘っていた。 ケイデン君は食事をした後でも満腹感を得られず、食欲が途切れることがなかった。ケイデン君の介護のために …

トイレットペーパーやゴミまで…食べ続ける難病と闘ってきた少年、11歳でこの世を去る（南ア）
ニフティニュース
南アフリカのムプマランガ州スタンダートンに暮らすケイデン・ベンジャミン君は珍しい遺伝子疾患「プラダー・ウィリー症候群」を抱えており、常に空腹感と闘っていた。 ケイデン君は食事をした後でも満腹感を得られず、食欲が途切れることがなかった。ケイデン君の介護のために …

トイレットペーパーやゴミまで…食べ続ける難病と闘ってきた少年、11歳で …
ニフティニュース
南アフリカのムプマランガ州スタンダートンに暮らすケイデン・ベンジャミン君は珍しい遺伝子疾患「プラダー・ウィリー症候群」を抱えており、常に空腹感と闘っていた。ケイデン …
食べ続ける難病 11歳少年が死亡｜BIGLOBEニュースBIGLOBEニュース

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トイレットペーパーやゴミまで…食べ続ける難病と闘ってきた少年、11歳でこの世を去る（南ア）
ニコニコニュース
昨年7月、満腹感がなく常に食べずにはいられない難病「プラダー・ウィリー症候群」を患う南アフリカ在住の10歳少年のニュースをお伝えしたが、このほどその少年が11歳の若さで旅立ったという悲しいニュースが『The Sun』『Metro』などで報じられた。 南アフリカのムプマランガ …

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食べずにはいられない難病を患っていた南アフリカの少年 11歳で死去
livedoor
昨年7月、満腹感がなく常に食べずにはいられない難病「プラダー・ウィリー症候群」を患う南アフリカ在住の10歳少年のニュースをお伝えしたが、このほどその少年が11歳の若さで旅立ったという悲しいニュースが『The Sun』『Metro』などで報じられた。 南アフリカのムプマランガ …
トイレットペーパーやゴミまで…食べ続ける難病と闘ってきた少年、11歳でこの世を去る（南ア）ニフティニュース

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「終わりのない診断の旅」から患者を救う、カギはデータシェア
m3.com
新規治療法の開発推進・ゲノム変数技術、遺伝子治療技術などの基礎・応用研究推進）、（2）Beyond genotyping（ゲノム解析で分からないことの補完・患者とともにある難病の基礎研究の推進）、（3）Beyond borders（国境を越えた臨床情報の共有、倫理審査、データベースの …