希少難病 社会とつながる場所を 家族・患者の会がＨＰで啓発動画 ／滋賀
毎日新聞
体内で必要な酵素が働かず、肝臓の腫れや貧血、けいれんなどの神経症状が出る遺伝性希少難病「ゴーシェ病」を知ってもらおうと、患者と家族の団体「日本ゴーシェ病の会」がホームページで啓発動画の公開を始めた。家族や医師は「患者と社会がつながる場所を増やして」と …

慶大野球部が難病中学生を支援 絆学び“卒業”
カナロコ（神奈川新聞）
伝統の「ＫＥＩＯ」のユニホームをまとった難病で長期療養中の中学生プレーヤーが１日、東京六大学リーグの慶大野球部を“卒業”した。今夏から５カ月にわたって大学生チームに混じって野球に取り組んだ中学１年の岩田遼さん（１２）＝横浜市青葉区。修了式では、野球に加えて …

慶大野球部が難病中学生を支援 絆学び“卒業”
カナロコ（神奈川新聞）
伝統の「ＫＥＩＯ」のユニホームをまとった難病で長期療養中の中学生プレーヤーが１日、東京六大学リーグの慶大野球部を“卒業”した。今夏から５カ月にわたって大学生チームに混じって野球に取り組んだ中学１年の岩田遼さん（１２）＝横浜市青葉区。修了式では、野球に加えて …

岡山で難病患者の就労支援講座
47NEWS
難病の人の就労支援をテーマにした講座が１日、岡山市北区平田の岡山県南部健康づくりセンターで開かれ、当事者が現状や課題を報告した。 障害者らの就労支援事業所（倉敷市）に勤務する男性（３６）は、持病の腸 … 記事全文を読む ❯ …

岡山で難病患者の就労支援講座
47NEWS
難病の人の就労支援をテーマにした講座が１日、岡山市北区平田の岡山県南部健康づくりセンターで開かれ、当事者が現状や課題を報告した。 障害者らの就労支援事業所（倉敷市）に勤務する男性（３６）は、持病の腸 … 記事全文を読む ❯ …

岡山で難病患者の就労支援講座 当事者が現状や課題を報告
山陽新聞
難病の人の就労支援をテーマにした講座が１日、岡山市北区平田の岡山県南部健康づくりセンターで開かれ、当事者が現状や課題を報告した。 障害者らの就労支援事業所（倉敷市）に勤務する男性（３６）は、持病の腸疾患・クローン病を職場に告げずにホテルで働いていた過去 …

豊中の伊藤勇人さん、難病と闘いながらピュアサロン開設 悩み抱える人たち語り合える場に
産経ニュース
２１歳のときに悪性リンパ腫を発症し、一時は「ステージＩＶ」との宣告を受けた豊中市中桜塚の伊藤勇人さん（２８）が、悩みを持った人たちと語り合うピュアサロン「ＨＡＲＵ」を市内の飲食店で開設している。２度の再発を乗り越えて、現在も闘病が続いているが、「病気になって自分が …

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JCRファーマ 芦屋市民公開講座『希少難病をもっと知ろう』
KissPRESS
JCRファーマ 芦屋市民公開講座『希少難病をもっと知ろう』. JCRファーマ 芦屋市民公開講座『希少難病をもっと知ろう』が来年1月19日、芦屋市民センターで開催される。申し込み不要。 続きを読む. より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者の生活の質の向上を目指し …

ＦＯＰと闘う育海さんに共感、支援の輪広がる 「１９３（いくみ）募金」拡大
Yahoo!ニュース
難病という言葉をなくしたい－。筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う山本育海（いくみ）さん（２０）＝兵庫県明石市＝がそんな思いを込める募金活動に、高校生らが共鳴している。山本さんが生まれた１２月１４日に合わせた「１９３（いくみ）募金」に …

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難病と闘う育海さん応援 「１９３（いくみ）募金」拡大
神戸新聞
難病という言葉をなくしたい－。筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う山本育海（いくみ）さん（２０）＝兵庫県明石市＝がそんな思いを込める募金活動に、高校生らが共鳴している。山本さんが生まれた１２月１４日に合わせた「１９３（いくみ）募金」に …