｢難病の子も就園を｣ ７日、井土ヶ谷で講演
タウンニュース
心臓病などの難病を抱える子どもの幼稚園・保育園への就園や学校への就学を考えるイベントが11月７日午後６時30分から井土ヶ谷下町の地域交流拠点「井土ヶ谷アーバンデザインセンター」で行われる。 主催者で重い心臓病の６歳女児を育てているＮＰＯ法人「スモール …

難病の長男が結んだボクシングとの縁…馬場裕一プロ２勝目「もっと病気 …
Yahoo!ニュース 個人
プロボクシングのＤａｎｇａｎは３１日、東京・後楽園ホールで行われ、ミニマム級４回戦で馬場裕一（３４＝ＦＬＡＲＥ山上）が田中雅波（３１＝北澤）に２回ＴＫＯ勝ち。プロ２勝目（３ …
難病の長男が結んだボクシングとの縁…馬場裕一プロ２勝目「もっと病気を知ってもらえたら」スポーツニッポン
馬場裕一「病気のことを知ってほしい」 | ボクシングモバイルボクシングモバイル

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難病の長男が結んだボクシングとの縁…馬場裕一プロ２勝目「もっと病気を知ってもらえたら」
スポーツニッポン
その試合で２回ＴＫＯ負けし、ボクシングを離れたが、３３歳で再びリングに戻ってきた。理由は子供の病気にあった。３人の子供のパパ。現在５歳の長男が生後３カ月で指定難病の「ドラベ症候群」（乳児重症ミオクロニーてんかん）を発症。一昨年、発作を起こした長男が病院へ緊急 …

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脊髄性筋萎縮症 相次ぐ画期的新薬―遺伝子治療が来年登場、低分子薬でもスプライシング修飾
AnswersNews
神経難病の脊髄性筋萎縮症（SMA）で、画期的な新薬が相次いで開発されています。日本では昨年、バイオジェンのアンチセンス核酸医薬「スピンラザ」が承認。来年にはノバルティスの遺伝子治療薬が登場する見通しで、中外製薬はスプライシングを修飾する低分子薬の開発を …

満天の星、難病の子に 患者、家族ら心癒やす 「星つむぎの村」が島大病院で ／島根
毎日新聞
星空観望会などを開いている一般社団法人「星つむぎの村」（山梨県北杜市）が、難病などで長期入院中の子どもがいる全国の病院に出張し、プラネタリウムで満天の星を映し出している。今月１９日には、島根大医学部付属病院（出雲市塩冶町）の天井にさまざまな星座や天の川 …

難病の娘のためにVRを開発 自宅でも校外学習を目指し
BBCニュース
英国の調理師、クレイグ・チェイターさんの娘イモジェンちゃんは、難病のウィリアムズ症候群で学習障害がある。 チェイターさんはイモジェンちゃんのために360度の仮想現実（VR）動画を作成した。 イモジェンちゃんが家にいても校外学習に参加できるようにするのが目標だ。

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難病の娘のためにVRを開発 自宅でも校外学習を目指し
WEDGE Infinity
英国の調理師、クレイグ・チェイターさんの娘イモジェンちゃんは、難病のウィリアムズ症候群で学習障害がある。 チェイターさんはイモジェンちゃんのために360度の仮想現実（VR）動画を作成した。 イモジェンちゃんが家にいても校外学習に参加できるようにするのが目標だ。

白濱亜嵐×平祐奈W主演！ 難病を抱える少女を描く「10万分の1」映画化
エイガドットコム (プレスリリース) (ブログ)
未成年だけどコドモじゃない」「honey」など出演作が相次ぐ平は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘う莉乃を演じる。「元々、原作が大好きで読んでいたので、莉乃になれるということは、とても光栄に思います」と喜びをにじませ、「難病という大きな悩みを抱え、いろんな …

目の動きでパソコン操作 普及広がる 難病の小4、図工や音楽の学習も
Yahoo!ニュース 個人
視線入力導入の第一人者として知られる島根大助教の伊藤史人さん（43）が20日、福岡県小郡市で講演。情報通信技術（ICT）の活用が障害者や難病患者の暮らしを劇的に変えた実例を紹介し、「こうした子どもの可能性を信じる姿勢が大切」と、支援者側の心構えを強調した。

30代で「余命宣告」受けたSNS相談員、生きづらさ抱える若者への答え
withnews（ウィズニュース）
難病を抱え「生きていることが奇跡」と告げられながら、若者の悩みを受け止めるSNS相談員になった女性がいます。原因不明の「しんどさ」に襲われ、学校に通えなくなった中学時代。そのしんどさを信じてもらえず、自ら命を絶とうとしたこともありました。関西在住で30代のゆきこ …