北海道３７６病院が停電、難病患者の生活脅かす
読売新聞
厚生労働省によると、７日午前５時半現在、北海道内の３７６病院が停電している。１１の災害拠点病院も含まれるが、自家発電で対応している。断水は８２病院で生じている。 停電が続く地域では、在宅の難病患者が生活を脅かされている。 全身の筋力が衰え、電動車いすを使う …

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北海道３７６病院が停電、難病患者の生活脅かす｜BIGLOBEニュース
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厚生労働省によると、７日午前５時半現在、北海道内の３７６病院が停電している。１１の災害拠点病院も含まれるが、自家発電で対応している。断水は８２病院で生じている。

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北海道３７６病院が停電、難病患者の生活脅かす
ニフティニュース
厚生労働省によると、７日午前５時半現在、北海道内の３７６病院が停電している。１１の災害拠点病院も含まれるが、自家発電で対応している。断水は８２病院で生じている。 停電が続く地域では、在宅の難病患者が生活を脅かされている。 全身の筋力が衰え、電動車いすを使う …
北海道内の376病院が停電 道内に透析が必要な患者は約1万5000人 …livedoor
停電の翌朝「ボンベ足りますか」医療の危機どう乗り切る：朝日新聞デジタル朝日新聞

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障害者法定雇用に指定難病患者を
産経ニュース
中央省庁による障害者雇用数水増しの実態が発覚しました。実に国の機関の８割が不正計上していて、合計３４６０人も水増ししていたといいます。そのレベルも、２～３割じゃありません。中央省庁は、ほぼ「２倍増し」のレベルだったのです。もはや、何といって良いのかわかりませ …

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原因不明・完治困難「潰瘍性大腸炎」…薬で炎症抑え、寛解維持が治療の基本
読売新聞
国の医療費助成を受けられる「特定医療費（指定難病）受給者証」を持つのは１６万７８７２人（２０１７年３月末現在）で、全ての難病患者の１７％を占めます。 日本の患者は人口１０万人あたり約１００人で、米国の半分程度です。１０～３０歳代で発症する人が多く、脂肪や糖質を多く …

難病指定に新たな仕組み、患者の申請受け検討へ 厚労省
朝日新聞
厚生労働省は４日、難病医療法に基づき、医療費助成の対象となる「指定難病」について、患者からの申し出や相談を受けて指定を検討する新たな仕組みをつくることを決めた。患者の求めにより、対象でなかった病気が検討されることになる。受け付けは、来年度に始める予定 …

難病と闘い続けた若き活動家、クレア・ワインランドが21歳で死去
女性自身
遺伝性の難病である嚢胞性線維症と闘い続けてきた活動家のクレア・ワインランドが2日、21歳の生涯を閉じた。 ワインランドの人生は、この世に生を受けたときから嚢胞性線維症と共にあった。この遺伝性疾患は白人に多く発現し、気管や消化管などが粘度の強い分泌液で …

神経難病、治療拠点を開設 西播磨総合リハビリセンター
神戸新聞
兵庫県立西播磨総合リハビリテーションセンター（たつの市新宮町光都１）は、パーキンソン病などの神経難病に関する治療や研究、相談などを一体的に行う「神経難病リハビリテーションセンター」を開設した。３日に開所式があり、辞令交付や看板の設置があった。同センターは「 …

モハメド・アリも苦しんだ難病にiPS細胞で挑む
日経ビジネスオンライン
以前は、「パーキンソン病を発症すると10年後には寝たきりになる」といわれていましたが、現在は、効果的な治療薬が開発され、病気の進行を食い止めることが可能になってきているのです。とはいえ、完治できる根本的な治療法はなく、日本では難病に指定されています。

長崎伊王島で難病患者と家族を旅行に招待する県内初の取り組み
関門経済新聞
難病患者とその家族を旅行に招待する「ウィッシュ・バケーション」に招待された川野さん一家が8月31日、i-Land Nagasaki（長崎市伊王島）を訪れ家族との時間を楽しんだ。公益社団法人「難病の子どもとその家族へ夢を」（東京都中央区）が企画し、i-Land Nagasakiとカトー …