55万人に1人の難病 「見た目は12歳」25歳男性の苦悩（ポーランド）
ニコニコニュース
心はれっきとした大人なのに見た目が幼すぎて、年相応の恋愛をすることも社会で成人として対応してもらうこともできないような人生だったら、それは非常に苦痛な日々となることであろう。このほどポーランドで患者数が55万人に1人という稀な疾患により、25歳の男性が12歳の …

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マウスで書き上げた１０万字 筋ジス患者がエッセー集
朝日新聞
全身の筋力が低下していく難病の筋ジストロフィーを患い、新潟県柏崎市の病院で１２年間の入院生活をつづける石井大心（だいし）さん（２８）が、１年かけて１０万字のエッセー集を書き上げた。昨年夏に初めてエッセー集を自費出版し、これが第２弾。今度は自費ではなく、出版社 …

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マウスで書き上げた１０万字 筋ジス患者がエッセー集
朝日新聞
全身の筋力が低下していく難病の筋ジストロフィーを患い、新潟県柏崎市の病院で１２年間の入院生活をつづける石井大心（だいし）さん（２８）が、１年かけて１０万字のエッセー集を書き上げた。昨年夏に初めてエッセー集を自費出版し、これが第２弾。今度は自費ではなく、出版社 …

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難病で急逝した母「また親子しようね」 その後に妊娠判明、娘の思い
withnews（ウィズニュース）
もしこのままダメだったら、あんたのところに生まれ変わってくるでね」。難病と診断され、半年で急逝した母が病床で娘に語ったひと言。死去から3カ月後、不妊治療を休んでいたタイミングで子どもを授かったことがわかりました。「母が送り出してくれた命だと思って、大切に愛情 …

新潟）筋ジスで入院１２年、１０万字のエッセーに 柏崎
朝日新聞社
全身の筋力が低下していく難病の筋ジストロフィーを患い、柏崎市の病院で１２年間の入院生活をつづける石井大心（だいし）さん（２８）が、１年かけて１０万字のエッセー集を書き上げた。昨年夏に初めてエッセー集を自費出版し、これが第２弾。今度は自費ではなく、出版社からの …

難病の子どもと家族の姿 「奇跡の子どもたち」上映 宇都宮
下野新聞
小児の先天性希少難病「ＡＡＤＣ欠損症」の子どもとその家族を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」のチャリティー上映会（同映画を観（み）る会主催）が25日、宇都宮ヒカリ座で開かれる。 ＡＡＤＣ欠損症は、体の運動をつかさどる神経伝達物質を作り出すＡＡＤＣ酵素が …

微小物質使い難病腸炎改善 阪大がマウスで
日本経済新聞
慢性の炎症や潰瘍により下痢、腹痛に悩まされる炎症性腸疾患（ＩＢＤ）を、マイクロＲＮＡという微小物質を投与して改善することにマウスを使った実験で成功したと、大阪大の山本浩文教授（消化器外科学）のチームが発表した。新薬開発につながる可能性があるという。

微小物質使い難病腸炎改善 阪大がマウスで
日本経済新聞
慢性の炎症や潰瘍により下痢、腹痛に悩まされる炎症性腸疾患（ＩＢＤ）を、マイクロＲＮＡという微小物質を投与して改善することにマウスを使った実験で成功したと、大阪大の山本浩文教授（消化器外科学）のチームが発表した。新薬開発につながる可能性があるという。

米ニューラルステム、アンジェルマン症候群の難病治療薬指定受ける〔ＧＮＷ〕
時事通信
【グローブニューズワイヤ】バイオ医薬品の米ニューラルステムは、同社のＮＳＩ－１８９が米食品医薬品局（ＦＤＡ）からアンジェルマン症候群のオーファンドラッグ（難病治療薬）として指定を受けたと発表した。難病治療薬の指定を受ければ、７年間の独占的な市場販売が認められ、 …

覆面レスラーのボリショイ、難病再発で引退へ １９年４月に引退試合
デイリースポーツ
旗揚げ１周年興行のこの日、中島安里紗との１５分フル熱闘を終えると、１１年に手術した難病の黄色じん帯骨化症が再発したと告白。「リングでもしものことがあったら迷惑をかける」と、事故を危惧して引退を決断したことを明かした。引退後は社長として団体経営に専念する …