難病の医療費助成
毎日新聞
国の指定難病の患者に、医療費の自己負担を減免する。難病法の施行前から助成を受けていた患者は、症状の軽重にかかわらず対象とする３年間の経過措置があったが、昨年末にその期間が終了。厚生労働省によると、経過措置対象者約７２万７０００人のうち約８万４０００人 …

上映会：難病の子に希望を…「奇跡の子どもたち」東京で
ニコニコニュース
生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」患者と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医療現場を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」が８月１４～１７日、東京で特別上映される。稲塚秀孝監督が「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」との …

糖尿病：難病抱えボディービルダー活躍 「運動楽しめる」 | ニコニコニュース
ニコニコニュース
体内でインスリンを作れず、血糖値のコントロールができない「１型糖尿病」を患いながら、ボディービル競技の第一線で活躍する女性がいる。東京都在住の丸山典子 …
経験生かし指導者を支える 「１型」患うボディービルダー毎日新聞

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難病の子に希望を…「奇跡の子どもたち」東京で
毎日新聞
生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」患者と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医療現場を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」（稲塚秀孝監督）が８月１４～１７日、ＪＲ大塚駅そばのシネマハウス大塚（東京都豊島区巣鴨４）で特別上映 …

難病の子に希望を…「奇跡の子どもたち」東京で
毎日新聞
生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」患者と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医療現場を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」（稲塚秀孝監督）が８月１４～１７日、ＪＲ大塚駅そばのシネマハウス大塚（東京都豊島区巣鴨４）で特別上映 …

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糖尿病：ボディービルダー闘病し活躍 楽しめる運動を指導 – 毎日新聞
毎日新聞
体内でインスリンを作れず、血糖値のコントロールができない「１型糖尿病」を患いながら、ボディービル競技の第一線で活躍する女性がいる。東京都在住の丸山典子 …
糖尿病：難病抱えボディービルダー活躍 「運動楽しめる」ニコニコニュース

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県立高に看護師配置 難病１５歳の学校生活全介助
中日新聞
全身の筋力が低下する国指定難病「脊髄性筋萎縮症（２型）」で、身の回りの介助と人工呼吸器が要る金沢市の村上紗楓（さやか）さん（１５）。石川県立金沢二水高校に今春入学し、県教委が派遣した看護師のサポートを受けている。看護師配置は障害者差別解消法で義務づけ …

1万人に0.9人の難病「レット症候群」の治療法確立のための研究を応援できるチャリティーアイテムを8月6日（月）から1週間限定販売
ValuePress! (プレスリリース)
京都発のチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN（ジャミン）』（京都）は、女の子だけに起こる不治の難疾患「レット症候群」を支援する『NPO法人レット症候群支援機構』（大阪）と提携し、オリジナルデザインを製作。チャリティー付きのアイテムとして、8月6日（月）から8月12 …