筋ジス患者が難病カフェ 「病気あるある」語る場 大阪
朝日新聞
筋肉が徐々に衰える難病、筋ジストロフィーの患者で、ＷＥＢ会社を経営。様々な難病患者が交流する「難病カフェ大阪」を昨年秋から運営している。 筋ジスの男性と小学生がオセロ対決、その結果は？ 異変に気づいたのは小学校高学年の時。同級生は階段を１～２段飛ばして …

難病・メニエール病と戦うレスラーが引退表明！「持病とは関係なく鼻血が出たりする」
スポーツナビ
しかし、近藤はメニエール病という厚生労働省で難病指定されている耳の病気と現在も戦っており、28歳でプロレスラーデビューした遅咲きの苦労人。病気の影響もあり中々勝てずに苦労した時期もあったが、近藤は持ち前のド根性で躍動。 近藤の生き様は多くのファンに勇気を …

難病の「記念日」続々 病気知るきっかけに
朝日新聞
自身も全身性エリテマトーデスという自己免疫疾患の難病当事者である滋賀県野洲市、森幸子代表理事は「私自身関節の痛みや体のだるさがあっても、外見上分からないので誤解や偏見を受けたこともある。難病は確率が低くても誰もが発症してもおかしくない。ひとごとではない …

ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々
朝日新聞
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野 …

指定難病医療費 助成までの期間 短縮へ 市に権限移譲、手続き迅速に
タウンニュース
指定難病とは、原因不明で治療方法が確立していない難病のうち、厚生労働大臣が定める疾患。治療が困難で医療費は高額に及ぶことから、基準を満たした人を対象に医療費の一部助成を行っている。現在は３３１の疾病が対象で、市によると潰瘍性大腸炎やパーキンソン病 …

「ゴーゴーファイブ」メンバー 右半身麻痺、難病と闘いながら保育士の資格取得目指す
デイリースポーツ
人気戦隊ドラマ「救急戦隊ゴーゴーファイブ」（テレビ朝日系・１９９９～２０００年放送）に「ゴーイエロー」役で出演していた柴田賢志さん（４２）が、右半身麻痺と原因不明の難病に襲われ闘病しながら、現在は保育士を目指していることが２９日放送のＴＢＳ系「爆報ＴＨＥフライデー」で …

「体内に虫」妄想の難病、10万人に約27人も、米国
ナショナル ジオグラフィック日本版
数年前からある男性が、家族に恐ろしげなことを言うようになった。自分の体内に虫がいるというのだ。 その虫には硬い殻があり、潰すとバリバリと音がするという。虫は自分の体内、とくに鼻や陰部の中を動き回っていると男性は訴える。当初、男性の家族は、そんなことは …

難病の子とその家族に迫る 来日の仏監督「社会全体で支援を」
東京新聞
難病の子どもたちの生活を追ったフランスのドキュメンタリー映画「子どもが教えてくれたこと」が七月十四日から公開される。時に治療に泣きながらも無邪気さにあふれ、前向きに生きる子どもたちの力強さを伝える。監督したのは、娘二人を病気で亡くしたアンヌ＝ドフィーヌ・ …

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難病の子、社会全体で支えて 仏・ドキュメンタリー映画・ジュリアン監督
中日新聞
難病の子どもたちの生活を追ったフランスのドキュメンタリー映画「子どもが教えてくれたこと」が七月十四日から公開される。時に治療に泣きながらも無邪気さにあふれ、前向きに生きる子どもたちの力強さを伝える。監督したのは、娘二人を病気で亡くしたアンヌドフィーヌ・ …

「理解深めて」 対策ハンドブック発刊 宮崎のＮＰＯ ／宮崎
毎日新聞
３３０の指定難病一覧や助成・自己負担額の他、県指定の医療機関、薬局、訪問看護ステーションの一覧を掲載。小児慢性特定疾病の助成制度や自己負担額も説明している。希望者に無料配布する。 年末までに福祉分野編、来春には就労・その他分野編を発刊する予定。