難病の子ども描くフランス映画、生きる力を見つめる TBS NEWS
TBS News
難病を患いながらも、明るく、そして精一杯生きる子どもたちの姿を描いたドキュメンタリー映画が、２３日に横浜市で開催されたフランス映画祭で上映されました。映画が …
難病の子ども描くフランス映画、生きる力を見つめる毎日放送

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難病の子ども描くフランス映画、生きる力を見つめる TBS NEWS
TBS News
難病を患いながらも、明るく、そして精一杯生きる子どもたちの姿を描いたドキュメンタリー映画が、２３日に横浜市で開催されたフランス映画祭で上映されました。映画が …
難病の子ども描くフランス映画、生きる力を見つめる毎日放送

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難病の子ども描くフランス映画、生きる力を見つめる
毎日放送
東京・世田谷区の国立成育医療研究センターを訪れたのは、フランスの映画監督アンヌ＝ドフィーヌ・ジュリアンさん。小児がん病棟で急性骨髄性白血病の２歳の女の子に出会いました。 「（マスクで口が見えないから）目を見ることを覚えたみたい。お母さんは、ずっと一緒にいて …

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レスリング五輪金のカイル・スナイダー、難病児支援に注力「私も力をもらった」
Perform Media (プレスリリース)
今年10月にレスリング世界選手権が予定されており、日本でも選考会を兼ねた全日本選抜選手権が終了した。男子97キロ級の世界王者カイル・スナイダーはまだアメリカの大学に通う学生だが、難病に冒された子供の支援に力を入れている。子供から逆にエネルギーをもらい …

「皮膚が鱗」難病と闘う米1歳児
BIGLOBEニュース
2016年10月、米ワシントン州に住むアリシア・バーバーさん（27歳）は双子を妊娠した。しかし胎児の1人は妊娠中に死亡し、残った1人は妊娠7か月の時に「道化師様（ハーレクイン）魚鱗癬」と診断された。医師からは「出産しても生き残る可能性は2％しかない。中絶を考えた …
先天的異常で皮膚が魚の鱗のように 難病を抱えた1歳児の闘いlivedoor

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「人の役に立つ」生きる希望に 発病した元ラーメン店主の浅沼さん ＮＰＯ設立、施設の子供たち支援 ／神奈川
毎日新聞
難病の「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を抱えながら、ラーメンを振る舞うことで児童養護施設などで暮らす子供たちを支援している男性がいる。相模原市中央区淵野辺のラーメン店「浅沼屋」の元店主、浅沼一也さん（５１）だ。発病を機に昨年から活動を始め、先月には、ＮＰＯ「 …

【海外発！Breaking News】漂白剤のお風呂に週に2回 道化師様魚鱗癬と闘う1歳児（米）
livedoor
2016年10月、米ワシントン州に住むアリシア・バーバーさん（27歳）は双子を妊娠した。しかし胎児の1人は妊娠中に死亡し、残った1人は妊娠7か月の時に「道化師様（ハーレクイン）魚鱗癬」と診断された。医師からは「出産しても生き残る可能性は2％しかない。中絶を考えた …

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「ほんとうの自分を思い出す」DVD付き絵本が発売
時事通信
混合型脈管奇形という生まれつきの難病ゆえ、4歳で右足を切断。以後も入退院を繰り返す。病気や精神的な苦しさのなかで、四季の美しさや自由な世界を描いた絵に出会う。大学・大学院でグラフィックデザインを学び、小児科の壁画を描く活動や、入院・手術・治療を題材とした …

ＡＬＳ原因を抗体で除去、京大・滋賀医大など手法開発…治療へ「大きな一歩」
読売新聞
ＡＬＳは、運動神経が徐々に死滅し、歩行や呼吸が困難になる難病。有効な治療法はなく、国内の患者数は約９５００人とされる。 チームは、患者の神経細胞で、ＡＬＳ発症の一因とされる異常なたんぱく質が蓄積していることに着目し、このたんぱく質を分解する「抗体」を開発。
ALSの異常凝集体を除去する治療抗体の開発に成功－京大らQLifePro医療ニュース

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助成対象外１４万８０００人と発表 厚労省暫定値
毎日新聞
厚生労働省は２０日に開いた難病対策委員会で、難病患者への医療費助成制度の変更に伴って今年１月から助成対象を外れた軽症患者は全体の約２割の約１４万８０００人になるとの暫定値を報告した。難病法の施行（２０１５年１月）前から助成を受けていた約７２万７０００人の …
難病１５万人が助成外れる＝制度変更で１月から－厚労省：時事ドットコム時事通信
難病８万４０００人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に読売新聞

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