【海外発!Breaking News】漂白剤のお風呂に週に2回 道化師様魚鱗癬と闘う1歳児(米) – livedoor


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【海外発!Breaking News】漂白剤のお風呂に週に2回 道化師様魚鱗癬と闘う1歳児(米)
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2016年10月、米ワシントン州に住むアリシア・バーバーさん(27歳)は双子を妊娠した。しかし胎児の1人は妊娠中に死亡し、残った1人は妊娠7か月の時に「道化師様(ハーレクイン)魚鱗癬」と診断された。医師からは「出産しても生き残る可能性は2%しかない。中絶を考えた …

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「ほんとうの自分を思い出す」DVD付き絵本が発売 – 時事通信


時事通信
「ほんとうの自分を思い出す」DVD付き絵本が発売
時事通信
混合型脈管奇形という生まれつきの難病ゆえ、4歳で右足を切断。以後も入退院を繰り返す。病気や精神的な苦しさのなかで、四季の美しさや自由な世界を描いた絵に出会う。大学・大学院でグラフィックデザインを学び、小児科の壁画を描く活動や、入院・手術・治療を題材とした …

ALS原因を抗体で除去、京大・滋賀医大など手法開発…治療へ「大きな一歩」 – 読売新聞


読売新聞
ALS原因を抗体で除去、京大・滋賀医大など手法開発…治療へ「大きな一歩」
読売新聞
ALSは、運動神経が徐々に死滅し、歩行や呼吸が困難になる難病。有効な治療法はなく、国内の患者数は約9500人とされる。 チームは、患者の神経細胞で、ALS発症の一因とされる異常なたんぱく質が蓄積していることに着目し、このたんぱく質を分解する「抗体」を開発。
ALSの異常凝集体を除去する治療抗体の開発に成功-京大らQLifePro医療ニュース

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助成対象外14万8000人と発表 厚労省暫定値 – 毎日新聞


時事通信
助成対象外14万8000人と発表 厚労省暫定値
毎日新聞
厚生労働省は20日に開いた難病対策委員会で、難病患者への医療費助成制度の変更に伴って今年1月から助成対象を外れた軽症患者は全体の約2割の約14万8000人になるとの暫定値を報告した。難病法の施行(2015年1月)前から助成を受けていた約72万7000人の …
難病15万人が助成外れる=制度変更で1月から-厚労省:時事ドットコム時事通信
難病8万4000人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に読売新聞

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意思表示が困難に…難病「ALS」とは? (東京都) – 日テレNEWS24

意思表示が困難に…難病「ALS」とは? (東京都)
日テレNEWS24
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、体を意識的に動かす時、脳などからの命令を筋肉に伝えている神経細胞が侵される病気。筋肉を動かすための命令がうまく伝わらなくなり、筋肉がやせ細ってしまう。 影響があるのは意識的に動かす筋肉だけで、無意識に働く内臓などの筋肉には …

意思表示が困難に…難病「ALS」とは? – 日テレNEWS24


日テレNEWS24
意思表示が困難に…難病「ALS」とは?
日テレNEWS24
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、体を意識的に動かす時、脳などからの命令を筋肉に伝えている神経細胞が侵される病気。筋肉を動かすための命令がうまく伝わらなくなり、筋肉がやせ細ってしまう。 影響があるのは意識的に動かす筋肉だけで、無意識に働く内臓などの筋肉には …

難病8万4000人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に – 読売新聞


読売新聞
難病8万4000人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に
読売新聞
難病医療法に基づく医療費助成で、2015年の法施行の前から助成を受けていた患者向けの経過措置が昨年末に終わったのに伴い、新たに申請手続きを行った約8万4000人が軽症を理由に認定されなかったことが20日、厚生労働省の調査で明らかになった。経過措置で医療 …
助成対象外14万8000人と発表 厚労省暫定値毎日新聞
難病15万人が助成外れる=制度変更で1月から-厚労省時事通信

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難病8万4000人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に – 読売新聞


読売新聞
難病8万4000人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に
読売新聞
難病医療法に基づく医療費助成で、2015年の法施行の前から助成を受けていた患者向けの経過措置が昨年末に終わったのに伴い、新たに申請手続きを行った約8万4000人が軽症を理由に認定されなかったことが20日、厚生労働省の調査で明らかになった。経過措置で医療 …
助成対象外14万8000人と発表 厚労省暫定値毎日新聞
難病15万人が助成外れる=制度変更で1月から-厚労省時事通信

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難病・小慢DB、2019年度早期に運用開始へ 厚労省・合同会議 – 日刊薬業


日刊薬業
難病・小慢DB、2019年度早期に運用開始へ 厚労省・合同会議
日刊薬業
厚生労働省の厚生科学審議会・難病対策委員会と社会保障審議会・小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会の合同会議は20日、運用に向けて検討を進めている指定難病のデータベース(DB)と小児慢… この記事は会員限定です。会員登録すると最後までお …

助成対象外、全体の2割 厚労省、対策委で報告 – 毎日新聞


時事通信
助成対象外、全体の2割 厚労省、対策委で報告
毎日新聞
厚生労働省は20日に開いた難病対策委員会で、難病患者への医療費助成制度の変更に伴って今年1月から助成対象を外れた軽症患者は全体の約2割の約14万8000人になるとの暫定値を報告した。難病法の施行(2015年1月)前から助成を受けていた約72万7000人の …
難病15万人が助成外れる=制度変更で1月から-厚労省:時事ドットコム時事通信
難病8万4000人に医療費助成せず…制度変更で「軽症」患者が対象外に読売新聞

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