難病「低ホスファターゼ症」…幼児期、歯の変化に注意 – 読売新聞


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難病「低ホスファターゼ症」…幼児期、歯の変化に注意
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愛知県に住む中学2年生の男子(13)は、1歳8か月で下の前歯が動き、抜けた。骨や歯の形成に異常が起こる低ホスファターゼ症だった。医師にもあまり知られておらず、潜在的な患者もいるとみられる。幼児期の歯の変化から早期発見できるので、適切な診断法を広める …

難病の娘、母の記録…白黒の55枚を写真集に「家族の思い共有したい」 – 読売新聞


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難病の娘、母の記録…白黒の55枚を写真集に「家族の思い共有したい」
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埼玉県飯能市の写真家・和田芽衣さん(35)が、難病の長女 結希 ( ゆき ) ちゃん(7)の誕生から5年間の家族写真をまとめた写真集「わたしと 娘 ( ゆき ) 」を今月、自費出版した。和田さんは「同じように重い病気の子どもを持つ親たちへ『あなただけじゃないよ』と伝えたい」と話す …

腸粘膜再生、初の臨床へ…「潰瘍性大腸炎」治療 – 読売新聞


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腸粘膜再生、初の臨床へ…「潰瘍性大腸炎」治療
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大腸の粘膜に炎症が起こる原因不明の難病「潰瘍性大腸炎」の治療を目指し、東京医科歯科大のチームが、患者の大腸から粘膜のもとになる幹細胞を採取・培養して患部に移植し、粘膜を再生する初の臨床研究に乗り出す。粘膜が深く傷ついた重症患者が対象で、今秋にも1例 …

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難病を考えるイベントに150人 – 47NEWS

難病を考えるイベントに150人
47NEWS
今年から5月23日が「難病の日」に制定されたことを記念したイベントが10日、佐賀市の佐賀県駅北館であった。難病患者や支援団体の関係者ら約150人が出席。患者たちが体験談を語ったほか、ダンスと歌の披露 … 記事全文を読む ❯ …

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難病の日制定念イベントに150人 – 47NEWS


佐賀新聞
難病の日制定念イベントに150人
47NEWS
今年から5月23日が「難病の日」に制定されたことを記念したイベントが10日、佐賀市の佐賀県駅北館であった。難病患者や支援団体の関係者ら約150人が出席。患者たちが体験談を語ったほか、ダンスと歌の披露 … 記事全文を読む ❯ …
難病を考えるイベントに150人 体験談、ダンスや歌も披露|まちの話題 …佐賀新聞

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難病の日制定念イベントに150人 – 47NEWS


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難病の日制定念イベントに150人
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今年から5月23日が「難病の日」に制定されたことを記念したイベントが10日、佐賀市の佐賀県駅北館であった。難病患者や支援団体の関係者ら約150人が出席。患者たちが体験談を語ったほか、ダンスと歌の披露 … 記事全文を読む ❯ …
難病を考えるイベントに150人 体験談、ダンスや歌も披露|まちの話題 …佐賀新聞

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難病の日制定念イベントに150人 – 47NEWS

難病の日制定念イベントに150人
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今年から5月23日が「難病の日」に制定されたことを記念したイベントが10日、佐賀市の佐賀県駅北館であった。難病患者や支援団体の関係者ら約150人が出席。患者たちが体験談を語ったほか、ダンスと歌の披露 … 記事全文を読む ❯ …

難病を考えるイベントに150人 – 佐賀新聞


佐賀新聞
難病を考えるイベントに150人
佐賀新聞
今年から5月23日が「難病の日」に制定されたことを記念したイベントが10日、佐賀市の佐賀県駅北館であった。難病患者や支援団体の関係者ら約150人が出席。患者たちが体験談を語ったほか、ダンスと歌の披露もあった。 主催した「認定NPO法人・佐賀県難病支援 …

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十数万人助成外れ 1月制度変更 「軽症」支援枠外に – 毎日新聞


毎日新聞
十数万人助成外れ 1月制度変更 「軽症」支援枠外に
毎日新聞
難病患者への医療費助成制度が今年1月に変更されたのに伴い、助成継続が認められなかった軽症の人が少なくとも39府県で約5万6000人に上ることが、毎日新聞の調査で明らかになった。全国では8万人前後になる計算で、患者側が断念するなど未申請のケースも …
<難病患者>医療費助成停止、十数万人か|BIGLOBEニュースBIGLOBEニュース

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「軽症」難病、不安置き去り 医療費助成、対象外に – 毎日新聞


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「軽症」難病、不安置き去り 医療費助成、対象外に
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難病法は、医療費助成の拡大と研究促進を2本柱として、鳴り物入りで施行された。だが、ふたを開けると10万人規模の軽症者が制度から外れることとなり、患者や医療者の間に困惑が広がっている。限られた財源の中で、できるだけ多くの患者の不安や負担を軽減しつつ、治療 …

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