栃木）難病「表皮水疱症」知って 描き下ろし絵本が発売
朝日新聞社
難病の「表皮水疱（すいほう）症」を知ってもらおうと、宇都宮市出身の画家柿田育海さん（２６）＝千葉市花見川区＝が描き下ろした朗読ＣＤ付き絵本「ｓｋｙｂｕｔｔｅｒｆｌｙ～殻の向こう～」が１４日、発売された。この難病に苦しむ柿田さんの姉（２７）の孤独感と、それでも明るい未来を …

難病の少年に学ぶ、“変えられない現実”の変換法 『ワンダー 君は太陽』
GQ JAPAN
難病の少年に学ぶ、“変えられない現実”の変換法──『ワンダー 君は太陽』. アメリカで社会現象ともなった児童書『WONDER』が映画化され、2018年6月15日に日本で公開される。この映画が子どもにも大人にも共感されるわけは？ 文・松本あかね …

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難病の少年に学ぶ、“変えられない現実”の変換法 『ワンダー 君は太陽』
GQ JAPAN
難病の少年に学ぶ、“変えられない現実”の変換法──『ワンダー 君は太陽』. アメリカで社会現象ともなった児童書『WONDER』が映画化され、2018年6月15日に日本で公開される。この映画が子どもにも大人にも共感されるわけは？ 文・松本あかね …

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中医協 費用対効果評価で支払い意思額調査実施せず 抗がん剤・難病の基準値が焦点に
ミクスOnline
中医協費用対効果評価・薬価・保険医療材料の合同専門部会は６月13日、国民が健康な状態で１年間生存するために新たな医薬品・医療機器にいくらまで支払う意思があるかたずねる “支払い意思額調査”を現時点では実施しないことを決めた。調査結果は2019年度以降に …

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中医協 費用対効果評価で支払い意思額調査実施せず 抗がん剤・難病の基準値が焦点に
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ミクスOnline
中医協費用対効果評価・薬価・保険医療材料の合同専門部会は６月13日、国民が健康な状態で１年間生存するために新たな医薬品・医療機器にいくらまで支払う意思があるかたずねる “支払い意思額調査”を現時点では実施しないことを決めた。調査結果は2019年度以降に …

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指定難病医療費 助成までの期間 短縮へ 市に権限移譲、手続き迅速に
タウンニュース
指定難病とは、原因不明で治療方法が確立していない難病のうち、厚生労働大臣が定める疾患。治療が困難で医療費は高額に及ぶことから、基準を満たした人を対象に医療費の一部助成を行っている。現在は３３１の疾病が対象で、市によると潰瘍性大腸炎やパーキンソン病 …

指定難病医療費 助成までの期間 短縮へ 市に権限移譲、手続き迅速に
タウンニュース
指定難病とは、原因不明で治療方法が確立していない難病のうち、厚生労働大臣が定める疾患。治療が困難で医療費は高額に及ぶことから、基準を満たした人を対象に医療費の一部助成を行っている。現在は３３１の疾病が対象で、市によると潰瘍性大腸炎やパーキンソン病 …

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タウンニュース
指定難病とは、原因不明で治療方法が確立していない難病のうち、厚生労働大臣が定める疾患。治療が困難で医療費は高額に及ぶことから、基準を満たした人を対象に医療費の一部助成を行っている。現在は３３１の疾病が対象で、市によると潰瘍性大腸炎やパーキンソン病 …

難病生徒の詩、盲目シンガーが曲つけ披露
東奥日報
全身の筋肉が骨化していく難病と闘う弘前南高校1年の平田和実（なごみ）さん(16)が書いた詩に、青森県むつ市出身の盲目のシンガー・ソングライター、板橋かずゆきさん(48)が曲をつけ歌を紡いだ。タイトルは、弘前公園の桜にちなんだ「華（はな）」。困難を抱えていても、人生を …