病気も“個性”のひとつ。IBDという難病を抱えながらも「夢は諦めない」
ハフィントンポスト
潰瘍性大腸炎とクローン病のことを指す。大腸や小腸に炎症または潰瘍を引き起こす原因不明の慢性疾患で、厚生労働省により難病に指定されている。 IBDには若い患者が多く「外来でも、就職に関する相談を頻繁に受ける」と言うのは、北里大学 北里研究所病院の小林先生だ。

難病と闘う子、歌で応援 板橋区
朝日新聞社
東京都板橋区の主婦バンドが難病とたたかう子どもを支援しようと曲をつくり、ライブで歌っている。メンバーの長女に向けた思いが詰まった歌だ。創薬への支援金を集めようと会場に募金箱を置き、応援ソングを収録したＣＤ制作のためのクラウドファンディングも始めた。

難病と闘う子、歌で応援 板橋区
朝日新聞社
東京都板橋区の主婦バンドが難病とたたかう子どもを支援しようと曲をつくり、ライブで歌っている。メンバーの長女に向けた思いが詰まった歌だ。創薬への支援金を集めようと会場に募金箱を置き、応援ソングを収録したＣＤ制作のためのクラウドファンディングも始めた。

カタツムリが食べる音って？ 難病患者に生きる希望を与えた1匹のカタツムリ
ダ・ヴィンチニュース
人間が犬や猫と心を通わせていく物語は数多くあるが、本書『カタツムリが食べる音』（エリザベス・トーヴァ・ベイリー：著/高見 浩：訳/飛鳥新社）は、難病に苦しむ著者が1匹のカタツムリに生きる希望を与えられたノンフィクション小説だ。 著者であるエリザベスさんは34歳のとき、 …

石松敬子さん、難病でも創作再開 福岡・中央区天神で２０日まで
毎日新聞
北九州市在住の石松敬子さん（６４）が中央区天神２の村岡屋ギャラリー（０９２・７１１・１１８７）で個展を開いている。入場無料、２０日まで。 １０代から絵筆を握る石松さんは、神経難病のパーキンソン病を５０歳で発症。背骨が曲がり歩きづらくなる症状も出ているが、描きたい一心 …

「アレキサンダー病」 有効治療法開発へ道 脳内カルシウムイオン抑制で症状緩和 山梨大教授ら研究グループ ／山梨
毎日新聞
治療法のない神経疾患で、難病指定されている「アレキサンダー病」は、脳内のカルシウムイオン濃度を抑えれば症状が和らぐことを山梨大の小泉修一教授、京都府立医科大の斎藤光象助教＝いずれも神経科学＝らの研究グループが突き止めた。有効な治療法の開発に …

「アレキサンダー病」 有効治療法開発へ道 脳内カルシウムイオン抑制で症状緩和 山梨大教授ら研究グループ ／山梨
毎日新聞
治療法のない神経疾患で、難病指定されている「アレキサンダー病」は、脳内のカルシウムイオン濃度を抑えれば症状が和らぐことを山梨大の小泉修一教授、京都府立医科大の斎藤光象助教＝いずれも神経科学＝らの研究グループが突き止めた。有効な治療法の開発に …

「アレキサンダー病」 有効治療法開発へ道 脳内カルシウムイオン抑制で症状緩和 山梨大教授ら研究グループ ／山梨
毎日新聞
治療法のない神経疾患で、難病指定されている「アレキサンダー病」は、脳内のカルシウムイオン濃度を抑えれば症状が和らぐことを山梨大の小泉修一教授、京都府立医科大の斎藤光象助教＝いずれも神経科学＝らの研究グループが突き止めた。有効な治療法の開発に …

姫路城を紫色にライトアップ 指定難病「炎症性腸疾患」の啓発と理解訴え
BIGLOBEニュース
紫色のＴシャツは寄付した返礼品となる＝姫路市役所. 写真を拡大. 指定難病の潰瘍性大腸炎など炎症性腸疾患（ＩＢＤ）への理解を訴えるため、播磨地域の患者会「姫路ＩＢＤ」が１９日夜、世界文化遺産・国宝の姫路城を紫色にライトアップするイベントを開く。世界ＩＢＤデーに …

夜の姫路城を紫色に 難病・炎症性腸疾患への理解訴え
神戸新聞
指定難病の炎症性腸疾患（ＩＢＤ）への理解を訴えるため、播磨地域の患者会「姫路ＩＢＤ」が１９日夜、世界文化遺産・国宝の姫路城を紫色にライトアップするイベントを開く。世界ＩＢＤデーに合わせた啓発キャンペーンで、国内の建築物を照らし出すのは初めてという。インターネットで …