日東電工、肺の難病向けに核酸医薬品 米で開発
日本経済新聞
日東電工は肺の難病を治療する核酸医薬品の臨床試験（治験）を米国で始める。肺の組織が硬くなって呼吸しづらくなる「肺線維症」の根治が期待できる薬の候補で、治験段階に入るのは世界の製薬業界でも早いとみられる。患者の遺伝子の働きに作用して高い効果を出す核酸医薬品は米製薬大手が製品化で先 …

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交通機関や病院など、ヘルプマークの普及活動が拡大中！
産経ニュース
主旨：義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助が得やすくなるよう作成したマークです。多様な主体による活用を図り、援助が必要な方が日常的に様々な援 …

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交通機関や病院など、ヘルプマークの普及活動が拡大中！
産経ニュース
主旨：義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助が得やすくなるよう作成したマークです。多様な主体による活用を図り、援助が必要な方が日常的に様々な援 …

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交通機関や病院など、ヘルプマークの普及活動が拡大中！
PR TIMES (プレスリリース)
東京都は、義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としている方々を対象に配布している「ヘルプマーク」の普及推進活動を行っています。 これまで、ヘルプマーク特設サイトやヘルプマーク作成・活用ガイドライン等を通じて、広く都民の皆様や民間企業への普 …

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「難病≠寝たきり」知って 「世界患者の日」で交流会 ｜まちの話題｜佐賀 …
佐賀新聞
佐賀市 希少疾患や難病の人たちの生活の質向上を目指し、世界各地で開かれる交流イベント「レア・ディジーズ・デイ（ＲＤＤ）」が２月２８日、佐賀市鍋島町で開かれた。難病患者当事者や家族、支援者ら２５人が参加し、食事を共にしながら、歌唱披露などで楽しんだ。ＲＤＤは２００８年にスウェーデンで始まった活動で、日 …

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難病の息子との日々 喜び、悩み 揺れる思い率直に 北区・藤井さん、旅也ちゃんの介護とみとり ／京都
毎日新聞
今回、体験を本にまとめたのは、病気や障害をかかえた子供や家族の役に立ちたいという思いからだ。「センセーショナルな命の物語ではなく、実践的で参考になる内容」を目指し、旅也ちゃんが飲んでいた母乳の量や、在宅ケアする場合に必要な物品の費用なども具体的に書いた。介護を巡り家族内で対立したこ …

キャッスルマン病 原因不明、指定難病に ／大阪
毎日新聞
… 「キャッスルマン病」という病気を、知っている人はどれくらいいるだろうか。リンパ節が腫れて発熱や貧血、発疹、倦怠（けんたい）感を引き起こす。現在も病因は不明で、確固たる治療法がない希少難病。日本での患者は推定で１５００人と言われる。１９５６年に米国のキャッスルマン博士によって提唱され、その学者の名 …

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キャッスルマン病 原因不明、指定難病に ／大阪
毎日新聞
… 「キャッスルマン病」という病気を、知っている人はどれくらいいるだろうか。リンパ節が腫れて発熱や貧血、発疹、倦怠（けんたい）感を引き起こす。現在も病因は不明で、確固たる治療法がない希少難病。日本での患者は推定で１５００人と言われる。１９５６年に米国のキャッスルマン博士によって提唱され、その学者の名 …

支出を減らすには？20代で身につけるべき「家計管理の鉄則」
MONEY PLUS
難病の種類にもよりますが、今後の治療にもお金がかかる可能性があるならば、ある程度の貯金があった方が精神衛生上よいでしょう。 まずは、株や投資信託以外に3年程で300万円の貯金を作ることを目標にしてください。 そして、その後も継続して貯め続け、300万円を超える部分は人生の節目節目で必要なお金に …

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神経難病団体から医療費助成で要望
公明新聞
公明党難病対策推進本部の江田康幸本部長（衆院議員）は1日、衆院第1議員会館で、パーキンソン病など八つの患者会からなる神経難病団体ネットワークから、難病対策の医療費助成で要望を受けた。 席上、患者会側は助成対象の基準となる「重症度分類」について、治療などにより「軽症」と判断されると対象 …