難病の子 治療の扉（５）遺伝子解析 親の救いに
読売新聞
骨に異常があり、生まれつき手足が短い。生後４か月頃から、てんかんの発作も起こすようになった。 「何の病気なんだろう」. 東京都のＤ子さん（４７）は、長女Ｅちゃん（９）を連れ、各地の病院を巡り歩いた。長いこと望み続け、ようやく授かった娘。「大切にしたい」。その思いは人一倍強く、必死に原因を探した。１０か所近く回 …

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「難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会
熊本日日新聞
難病患者の支援機関の相談員らが集う「全国難病センター研究大会」が１０、１１日、熊本市中央区の県民交流館パレアであった。支援のあり方について議論し、最新の治療や医療機器の知識を深めた。 全国難病セ…​. 続きを読む. 医療の最新ニュース. 協力者減で県内献血ピンチ インフルエンザ、厳冬影響か …

「難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会
熊本日日新聞
難病患者の支援機関の相談員らが集う「全国難病センター研究大会」が１０、１１日、熊本市中央区の県民交流館パレアであった。支援のあり方について議論し、最新の治療や医療機器の知識を深めた。 全国難病セ…​. 続きを読む. 医療の最新ニュース. 協力者減で県内献血ピンチ インフルエンザ、厳冬影響か …

息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」 – ライブドア …
livedoor
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこ.

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治療法ない病気 難病と闘う母
livedoor
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 …

治療法ない病気 難病と闘う母
livedoor
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 …

難病家族を記録「ギブン」 あす宇都宮で慈善上映会
東京新聞
難病の子どもとその家族の生きる姿を通して「幸せ」の意味を考えるドキュメンタリー映画「Ｇｉｖｅｎ（ギブン）～いま、ここ、にある しあわせ」（２０１６年、高橋夏子監督）の慈善上映会が１２日、宇都宮市雀宮町の市立南図書館サザンクロスホールで開かれる。 日本善行会宇都宮支部が主催する。収益は映画を製作・配給した公 …

息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」
朝日新聞
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開 …

難病の子 治療の扉（４）患者団体が治療開発支援
読売新聞
長生きしてほしい。娘と会話がしてみたい」。その強い思いから、治療の開発を後押しする父親たちがいる。 東京都世田谷区に住むＣさん（４７）は、長女（７）が、遺伝子の異常で起きる難病の レット症候群 と診断された。４歳の時だ。インターネットでは、治療法がなく、突然死の可能性もある、とあった。 この３年ほど、英文で書 …

指定難病「ＨＡＭ」進行阻止に成果 研究グループ「根治新薬へ可能性」
西日本新聞
九州に感染者が多い厚生労働省の指定難病「ＨＴＬＶ１関連脊髄症（ＨＡＭ）」の患者に、白血病治療薬として開発された薬を投与して症状の進行を阻止する治療法の研究成果を聖マリアンナ医科大（川崎市）の山野嘉久教授の研究グループがまとめた。７日付の米医学誌「ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシ …