腸の難病学校で配慮を 患者会が教員用ガイド本
佐賀新聞
… ない状況は、佐賀だけではなく全国の問題」と指摘する。「病気や障害がある子どもたちも、等しく教育を受ける権利がある。配慮と言っても何をしていいか戸惑う学校現場に声が届くきっかけになれば」と願う。 １７年初めに完成した「潰瘍性大腸炎」のガイドブックは、県立高校の校長会で配った。ただ、県内のある市教 …

腸の難病学校で配慮を 患者会が教員用ガイド本
佐賀新聞
… ない状況は、佐賀だけではなく全国の問題」と指摘する。「病気や障害がある子どもたちも、等しく教育を受ける権利がある。配慮と言っても何をしていいか戸惑う学校現場に声が届くきっかけになれば」と願う。 １７年初めに完成した「潰瘍性大腸炎」のガイドブックは、県立高校の校長会で配った。ただ、県内のある市教 …

難病患者らが募金を寄付 京大ｉＰＳ細胞研究所に
産経ニュース
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う兵庫県明石市の山本育海さん（２０）や、支援する関西の高校生らが２５日、京都大ｉＰＳ細胞研究所（京都市）を訪れ、全ての難病治療法確立に役立ててもらおうと募金活動で集めた計約４３８万円を寄付した。 研究所は今年、ＦＯＰ患者に提供しても …

多臓器移植が必要…難病アラジール症候群、知ってますか
朝日新聞
アラジール症候群」という遺伝子の変異による指定難病がある。厚労省の研究班の調査によると、国内の患者は推定２００～３００人。その患者や家族でつくる団体が設立されて今年、１０年がたった。病気のことを知ってもらい、暮らしやすい環境を整えようと、ＳＮＳも利用して理解の輪を広げようとしている。 大阪市に住む吉田麻里 …

理解を 京急が普及活動 難病や義足、配慮呼びかけ ／神奈川
毎日新聞
難病や内部障害、義足、妊娠初期など、外見では分かりにくいものの配慮を必要とする人のための「ヘルプマーク」を広めるため、県内に大半の駅がある京急電鉄（本社・東京）が駅にポスターを張るなどの普及活動を始めた。こうした取り組みは、県内を走る私鉄では初めて。「マークを携帯していても席を譲られなかった …

理解を 京急が普及活動 難病や義足、配慮呼びかけ ／神奈川
毎日新聞
難病や内部障害、義足、妊娠初期など、外見では分かりにくいものの配慮を必要とする人のための「ヘルプマーク」を広めるため、県内に大半の駅がある京急電鉄（本社・東京）が駅にポスターを張るなどの普及活動を始めた。こうした取り組みは、県内を走る私鉄では初めて。「マークを携帯していても席を譲られなかった …

一冊の漫画が難病研究の推進力に
読売新聞
累計発行部数１，９００万部超を記録する人気コミック『宇宙兄弟』に登場し、難病・筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の研究を行うキャラクター・伊藤せりか（画像）。彼女の名を付けたＡＬＳ研究基金、「せりか基金」の第１回授賞式が１２月１５日、東京都で行われた。式では、基金の助成金３００万円が交付された東京大学大学院薬 …

どうなるこの三角関係？ 待ち続けて7年――難病治療の「人工冬眠」から目覚めた彼と幼なじみの同級生が…『君は春に目を醒ます』
ダ・ヴィンチニュース
自分にとって嬉しいことが、大好きな人にとっては悲しみの一部だとしたら、それほど切ないことはない。『君は春に目を醒ます』（縞 あさと/白泉社）の主人公・絃（いと）は、7年ぶりに初恋の人をとりもどした。難病治療のため人工冬眠（コールドスリープ）していた憧れのお兄さん・千遥（ちはる）が目を醒まし、同じ高校に通う同 …

どうなるこの三角関係？ 待ち続けて7年――難病治療の「人工冬眠」から目覚めた彼と幼なじみの同級生が…『君は春に目を醒ます』
ダ・ヴィンチニュース
自分にとって嬉しいことが、大好きな人にとっては悲しみの一部だとしたら、それほど切ないことはない。『君は春に目を醒ます』（縞 あさと/白泉社）の主人公・絃（いと）は、7年ぶりに初恋の人をとりもどした。難病治療のため人工冬眠（コールドスリープ）していた憧れのお兄さん・千遥（ちはる）が目を醒まし、同じ高校に通う同 …

３４疾病新たに追加 筋ジストロフィーなど
毎日新聞
厚生労働省の専門委員会は、子どもの難病として医療費の助成を受けられる「小児慢性特定疾病」に、これまで指定されていなかったタイプの筋ジストロフィーなど３４疾病を新たに追加することで合意した。来年４月から助成を始める予定。 小児慢性特定疾病は、生命に関わる慢性の病気で、長期間高額な医療費がか …
子どもの難病、３４疾病追加 厚労省上毛新聞ニュース
子どもの難病、34疾病追加 厚労省BIGLOBEニュース

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