ＡＬＳ―患者・医療者・ボランティアがスクラムを組んで
朝日新聞
筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）は、片側の手や足の筋肉などが萎縮し、次第に全身に及び、最終的には発語・のみ込み・呼吸に障害があらわれ、人工呼吸器をつけないと平均３、４年で死亡するという難病です。脊髄（せきずい）や延髄の運動神経細胞が徐々に機能を失って、筋肉 …

難病PLSに侵されて 変えたのは、未来の見つめ方
J-CASTニュース
そう語るのは31歳のとき、100万人に1人の難病PLS（原発性側索硬化症）と診断された、落水洋介（おちみず・ようすけ）さん。自分をありのままに発信したブログ、インターネット動画などで注目され、講演に年間で50回ほど招かれる。 PLSは神経がおかされ、徐々に身体が動か …

骨の難病、創薬治験開始 安全、効果１年かけ 京大病院
毎日新聞
ｉＰＳ細胞（人工多能性幹細胞）を活用した研究で見つかった難病治療薬の初の治験が５日、京都大病院（京都市左京区）で本格的に始まった。対象疾患は筋肉や腱（けん）などの組織に骨ができる難病の「進行性骨化性線維異形成症」（ＦＯＰ）で、患者の山本育海（いくみ） …

難病を抱える8歳少女が誕生日プレゼントの代わりに「MRI検査」を望む（英）
エキサイトニュース
難病を抱え痛みと闘う日々を過ごしてきた8歳の少女は、今年の誕生日にはプレゼントの代わりにMRI検査を受けさせてほしいと涙ながらに訴えた。母親が友人の協力で寄付金サイトにアカウントを設置したところ、見知らぬ人々からの温かい寄付が寄せられ、娘の願いを叶えて …

難病患者の職場定着支援 管理職の33.9％「支援体制なく、現場任せ」－QLifeが調査
QLifePro医療ニュース
株式会社QLifeは10月5日、一般企業の管理職を対象に実施した「難病患者の就労支援」意識調査の調査結果を公表した。この調査は、従業員50人以上の企業に勤める管理職300人を対象に、9月16～20日にかけてインターネット調査で行われた。 難病患者の就労支援 …

国会出席拒まれた、ＡＬＳ患者の岡部さん 共生社会へ論戦を
東京新聞
国会出席拒否問題＞ 衆院厚生労働委員会は２０１６年５月、入院中の難病患者らにヘルパーの付き添いを解禁するなどの障害者総合支援法改正案を巡り、岡部さんを参考人招致したが、「質疑に時間がかかる」として一転、出席を拒否した。国会運営を巡る与野党対立が背景に …

ｉＰＳ創薬、難病患者への治験がスタート 京大
朝日新聞
筋肉などに骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」。ｉＰＳ細胞を活用した創薬による、この病気の薬の治験（臨床試験）に取り組む京都大医学部付属病院で５日、治験の最初の患者として登録された男性（１９）が、初めて治験薬を受け取った。「治験はまだ研究段階 …

難病の人の就労支援社会 秋の演奏会 市内の史跡をめぐる ビッグバンいよいよ 「佐藤地蔵」に事故ゼロ願う 人命救助に感謝状 市民が撮る伊勢原 希望の党 〜政権交代へ …
タウンニュース
難病の人の就労支援をテーマにした講演会が10月25日（水）、伊勢原シティプラザ３階研修室で行われる。時間は午後２時から４時まで。対象は難病患者や家族で定員は50人。 自分の病状や体調に見合った就労について学べ、相談も出来る。問い合わせは県平塚保健福祉 …

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難病の人の就労支援社会 秋の演奏会 市内の史跡をめぐる ビッグバンいよいよ 「佐藤地蔵」に事故ゼロ願う 人命救助に感謝状 市民が撮る伊勢原 希望の党 〜政権交代へ …
タウンニュース
難病の人の就労支援をテーマにした講演会が10月25日（水）、伊勢原シティプラザ３階研修室で行われる。時間は午後２時から４時まで。対象は難病患者や家族で定員は50人。 自分の病状や体調に見合った就労について学べ、相談も出来る。問い合わせは県平塚保健福祉 …

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日清オイリオグループ、MCTで難病患者支援 患者会総会にケトン食
食の情報源
日清オイリオグループは、展開するMCT（中鎖脂肪酸油）製品を通じた希少難病「グルコーストランスポーター1欠損症症候群（glut1欠損症）」患者への支援を推進している。 このほど、名古屋市内で開催した「glut1異常症患者会10周年記念総会」で、同会患者会会員の参加家族 …