東海地方のニュース
名古屋テレビ
筋萎縮性側索硬化症、ＡＬＳは運動神経が侵され、体が徐々に動かなくなっていく難病です。２日に愛・地球博記念公園で行われたイベントでは、参加者が5分間、地面に寝転がりＡＬＳの症状である「体が動かない」ということを疑似体験しました。イベントにはＡＬＳの患者で …

一回の医療請求費が2600万！ 難病の子供を抱える一家のママが「米の医療保険制度はマジでヤバイ」と一発で分かるツイートをして波紋
ロケットニュース24
北欧諸国のように医療費が全額無料という訳にはいかないが、日本は国民健康保険制度があるので、国民の負担は比較的少なくて済む。 しかし、公的保険が存在しないアメリカの保険事情はかなり厳しい模様。無保険で子供が難病になった場合、1回の医療請求費が約2600万 …

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患者の申請で…希少な病気対象に、厚労省検討
毎日新聞
難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づいて行われているが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大することにした。 難病は、発病の仕組みや治療法が明らかになっておらず、長期の療育を必要とすることなどが指定の要件。指定難病の患者は、収入に …

患者の申請で…希少な病気対象に、厚労省検討
毎日新聞
難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づいて行われているが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大することにした。 難病は、発病の仕組みや治療法が明らかになっておらず、長期の療育を必要とすることなどが指定の要件。指定難病の患者は、収入に …

テロ事件で助け出された難病の男の子 支援受け治療へ
朝日新聞
イランの首都テヘランで国会と初代最高指導者をまつる廟（びょう）が襲撃された同時テロ事件を機に、１人の男の子が注目を集めている。事件が起きた７日、国会から助け出される様子を報道されたエマード・エスマイルネジャドちゃん（２）。難病に苦しみ、治療費の補助を陳情する …

筋ジストロフィーという難病と闘いながら理学博士号を取得した経歴を持つ俳人・宗本智之。特殊PCを武器に、指先だけで詠み表した『句集 かたこと～旅人～』が発売！
エキサイトニュース
出版社の牧歌舎（本社：兵庫県伊丹市 代表者：竹林哲己）が、少年期からデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病と闘いながら、数学を学び、2007年近畿大学において理学博士号を取得した宗本智之の第二句集を上梓。2017年5月下旬より全国書店およびWEB書店にて発売 …

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「ヘルプマーク」を知っていますか？ 認知度の低さを嘆く悲痛な声
ハフィントンポスト
ヘルプマーク」は、内臓疾患や難病の人、義足や人工関節を使用している人など、外見からは分かりにくいが助けを必要としている人のために制定されたマークだ。2012年に東京都が作成した。 都障害者施策推進部計画課の担当者は、このマークを作成した意図について「この …

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筋ジストロフィーという難病と闘いながら理学博士号を取得した経歴を持つ …
宮崎日日新聞
出版社の牧歌舎（本社：兵庫県伊丹市 代表者：竹林哲己）が、少年期からデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病と闘いながら、数学を学び、2007年近畿大学において …

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筋ジストロフィーという難病と闘いながら理学博士号を取得した経歴を持つ俳人・宗本智之。特殊PCを武器に、指先だけで詠み表した『句集 かたこと～旅人～』が発売！
Dream News (プレスリリース)
出版社の牧歌舎（本社：兵庫県伊丹市 代表者：竹林哲己）が、少年期からデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病と闘いながら、数学を学び、2007年近畿大学において理学博士号を取得した宗本智之の第二句集を上梓。2017年5月下旬より全国書店およびWEB書店にて発売 …

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徳永英明、難病克服後の初シングルへの想い
MusicVoice
2001年に厚生労働省が難病に指定しているもやもや病と診断された徳永。１年半に及ぶ音楽活動の休止を経て、2002年に開いた記者会見で、歌手活動への意気込みを語っていた。 ところが昨年、もやもや病の症状が悪化しているとの診断を受け、手術を薦められたという。
徳永英明、昨年２月に受けた手術は「ファンのため、自分のため」デイリースポーツ

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