難病治療と求職活動、両立を支援 厚労省
日本経済新聞
厚生労働省は難病の治療をしながら求職活動をする人の支援に乗り出す。会社の倒産などで離職した場合、失業手当の所定の給付日数を60日間延長する。今通常国会に提出する雇用保険法の改正案に盛り込む。政府の働き方改革では病気治療と仕事の両立も検討課題の …

難病の姉妹、千葉から沖縄へ交流の旅 「一生の思い出」
朝日新聞
全身の筋肉が衰える難病の筋ジストロフィーを発症し、千葉県で長く入院生活を送っている姉（５３）と妹（４８）が昨年１２月、沖縄の小さな島を訪れた。島の子どもたちと交流を深めた３泊４日の旅――。 千葉から約１６００キロ、人口６０人余りの沖縄・慶留間（げるま）島。姉の越川 …

難病診療連携の拠点病院を支援する「難病医療支援ネットワーク」に求められる機能は―難病対策委員会
メディ・ウォッチ
2018年度から各都道府県に整備される「難病診療連携の拠点となる病院」を支援するために、難病情報センターの情報や機能を充実し「難病医療支援ネットワーク」を構築する。また難病の診断の必要な遺伝子検査を「どの機関が実施しているのか」を明示したリストを作成する― …

難病の姉妹、千葉から沖縄へ交流の旅 「一生の思い出」
朝日新聞
全身の筋肉が衰える難病の筋ジストロフィーを発症し、千葉県で長く入院生活を送っている姉（５３）と妹（４８）が昨年１２月、沖縄の小さな島を訪れた。島の子どもたちと交流を深めた３泊４日の旅――。 千葉から約１６００キロ、人口６０人余りの沖縄・慶留間（げるま）島。姉の越川 …

稀少難病「表皮水疱症」を知る
CareNet.com (登録)
稀少難病「表皮水疱症」を知るのイメージ. 2017年1月19日、NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan／公益財団法人共用品推進機構は、「稀少難病『表皮水疱症』を学ぶ～日常生活での不便さ・便利さ、もの・ことについて」と題するセミナーを開催した。 [続きを読む].

夫にアレルギー反応を起こしてしまう妻の生活が壮絶 / 難病と闘う夫婦の愛に感動！
ロケットニュース24
大気汚染や食品に加えられた添加物などにアレルギー反応を起こし、様々な症状に苦しむ人がたくさんいる。 そして、なかには人にもアレルギー反応を示し、愛する夫の手を握ることも出来ない女性がいるというのだ。そんな難病、マスト細胞活性化症候群と闘う夫婦について、 …

佐賀県駅北館で２９日、難病患者らの就労支援シンポ
佐賀新聞
難病患者らの就労支援を考えるシンポジウムが２９日午後１時半から、佐賀市神野東の佐賀県駅北館で開かれる。就労支援に取り組む行政関係者、受け入れ企業、患者らさまざまな立場から、現状の問題点などについて意見を交わす。 就労支援シンポは毎年開いており、今回 …

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名取洋之助写真賞：埼玉・飯能の写真家に 難病の娘、レンズで捉え …
毎日新聞
笑顔、不安、恐怖…５年余で２万枚 難病「結節性硬化症」を患う５歳の長女と暮らしながら、写真家として活動する和田芽衣（めい）さん（３３）＝埼玉県飯能市＝が、若手写真 …

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難病の娘、レンズで捉え続け…５年余で２万枚
毎日新聞
難病「結節性硬化症」を患う５歳の長女と暮らしながら、写真家として活動する和田芽衣（めい）さん（３３）＝埼玉県飯能市＝が、若手写真家の登竜門とされる「第１２回名取洋之助写真賞」で奨励賞に輝いた。病気の進行で「今の笑顔が見られなくなるかも」と長女を撮り続けた約２ …

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難病の子供や家族に支援の輪 在宅医療 鳥取の挑戦
日本経済新聞
難病や障害を抱える子とその家族が、地域で生活しながら在宅ケアや相談を受けられる体制作りが鳥取県で始まった。昨年、鳥取大学医学部付属病院（鳥取県米子市）に活動の核となる研修センターが開所。センターと連携予定の関係者らとのミーティングも始まった。県などが …