難病乳がん治療、基礎成果相次ぐ 医薬基盤研や武庫川女子大
日本経済新聞
治りにくいタイプの乳がんを対象にした治療法開発の基礎成果が相次いでいる。医薬基盤・健康・栄養研究所は患者の多くが持つたんぱく質と、がんを攻撃する細胞の双方にくっつく物質を開発し、がん増殖を抑える動物実験結果を得た。武庫川女子大学は別の病気向けの２つの …

難病ＨＡＥの患者会をまとめる英国生まれの大阪大教授
朝日新聞
顔や腸が突然むくみ、腹痛におそわれる。数万人に１人の難病、遺伝性血管性浮腫（ＨＡＥ）。その患者会「ＨＡＥジャパン」を主宰する。「私のように４０年間も診断されない人がもう出ないように」。滑らかな日本語で訴える。 １０代から原因不明の腹痛に苦しみ、体力のいる看護師の …

難病長女衰弱死の控訴審、結審 一審は無罪 大阪高裁
朝日新聞
大阪府茨木市で難病の長女（当時３）を衰弱死させたとして保護責任者遺棄致死罪に問われ、一審で無罪判決を受けた後、量刑の軽い重過失致死罪の訴因が加えられた母親（２１）＝事件当時１９歳＝の控訴審第２回公判が２２日、大阪高裁であり、弁護側は無罪を主張し、結審 …

眼筋型重症筋無力症…指定難病の助成がないと、自己負担が月平均３万３千円増
読売新聞
ところが、NPO法人筋無力症患者会から、「平成３０年に難病の対象区分を見直す時に、MGのうち眼筋型を除外することになっているらしい」と情報が寄せられました。その一報を聞いて、まずは病気の正しい理解をしていただきたい、と考え、眼筋型の患者さんが生活でどのような …

精神・神経領域の医薬品開発指針、「まずは難病から」 NCNP・PMDA連携協定
日刊薬業
国立精神・神経医療研究センター（NCNP）トランスレーショナル・メディカルセンター臨床研究支援部臨床研究支援室の中村治雅室長は日刊薬業の取材に応じ、医薬品医療機器総合機構（PMDA）と11日付で結んだ包括的連携協定に基づく取り組みについて、「まずは難病などの …

精神・神経領域の医薬品開発指針、「まずは難病から」 NCNP・PMDA連携協定
日刊薬業
国立精神・神経医療研究センター（NCNP）トランスレーショナル・メディカルセンター臨床研究支援部臨床研究支援室の中村治雅室長は日刊薬業の取材に応じ、医薬品医療機器総合機構（PMDA）と11日付で結んだ包括的連携協定に基づく取り組みについて、「まずは難病などの …

肺の難病１歳の涼香ちゃんが肺移植手術へ…募金目標達成で大阪から渡米
産経ニュース
重い肺の病気を患う１歳７カ月の金田涼香ちゃん＝大阪府吹田市＝の父親誠博さん（３１）が２０日、大阪府庁で記者会見し、米国での肺移植手術のために呼び掛けていた募金が目標金額の３億１千万円に達したと発表した。２１日に渡米し、オハイオ州の小児病院で臓器提供者が …

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漫画家 宮川サトシの生きる道｜難病との闘い、Webとの出会い、情熱大陸への想い。
CAREER HACK (ブログ)
オモコロで連載中の『情熱大陸への執拗な情熱』が人気の漫画家 宮川サトシさん。情熱大陸愛と共に作品に込められた宮川さんの”生”への執念とは。そして、人生を変えた“死と向き合った経験”とは。漫画家 宮川サトシと共に「生きる」ということについて考えたい。 ツイート · シェア …

ワイド版 難病「ライソゾーム病」とは？＝答える人・井田博幸教授 東京慈恵会医大病院
毎日新聞
遺伝子変異のためにさまざまな症状が起こる先天代謝異常症。その一つ、ライソゾーム病は、細胞内にある小器官「ライソゾーム」の酵素が働かなくなり、不要になった細胞内の物質が分解されずに発症する病気の総称で、難病法の指定難病です。ライソゾーム病は、働かない …

医療政策とイノベーション：希少難病に対する医療費助成が研究開発に及ぼす影響
経済産業研究所(RIETI)
小規模市場では、イノベーションによる利益の期待値は大きくない。そのため、政策的に重要な分野でも研究開発が促進されないことがある。この状況は医療関連市場における希少難病にも当てはまり、世界各国の共通課題となっている。各国政府はさまざまな政策的対応を取っ …