大学ジャーナルオンライン |
世界初、MIRAGE症候群を発見 難病を生じる新遺伝子疾患 慶應義塾大学ほか
大学ジャーナルオンライン 先天性副腎低形成症は、生命活動の維持に大切な副腎皮質ホルモンを欠乏する指定難病で、国内患者数は推定約1,000人。患者の約30％は原因不明であった。 研究チームは、原因不明の先天性副腎低形成症患者24人のDNA分析により、11 人にSAMD9という遺伝子の … |
ダイヤモンド・オンライン |
日本が目指すべき国家戦略は「難病治療の最後の砦」
ダイヤモンド・オンライン 今回は連載第42回に引き続き、医療イノベーションについてのお話をしたいと思います。 実は、今の医療の世界は革新的な時期にあります。20年前に起きたIT革命に匹敵、またはそれを上回るインパクトになると思われます。つまり、複雑で高度な情報処理機能をもつコンピュータ … |
毎日新聞 |
難病患者のための新スポーツ イベントで披露
毎日新聞 中枢神経に障害が起きる難病「多発性硬化症」（ＭＳ）患者のためのニュースポーツ「シーソー玉入れ」が２２日、東京都内で開かれたイベントで披露された。今月開かれた体験会をもとに改良を加え、無理なく少しでも多くの人たちが楽しめる形式に変更した。久しぶりに体を動かした … |
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西武炭谷、難病の子どもら招待「少しでも力に」
日刊スポーツ 西武炭谷銀仁朗捕手（２８）が２２日、難病と闘う子どもとその家族１０組２８人をソフトバンク９回戦（西武プリンスドーム）に招待した。昨年からこの支援活動を行っており、試合前練習終了後には写真撮影会などでふれあった。 シーズンを通して４度招待予定で、この日が今季１ … |
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難病患者向けのコミュニケーションツール「こころかさね」
けあNews 5月18日、ITホールディングスグループの株式会社アグレックス(以下、アグレックス)は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)など難病患者向けのコミュニケーションツール「こころかさね」を共同開発したと発表した。 コミュニケーション支援アプリケーション提供で共同開発実現. アグレックス … |
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照らす未来 難病支え、互いに切磋琢磨 伊賀で「サーナ」作品展 ／三重
毎日新聞 難病を患い、親友の励ましを受けながらステンドグラス教室に通う生徒がいる。伊賀市阿保の信太和子さん（７５）＝写真左。２６日から始まる作品展には、支援を続ける山根光子さん（７２）＝同右、名張市桔梗が丘＝も出展しており、仲の良い二人は思いを込めた力作が並ぶのを … |
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難病のVJを救うクラウドファンディング「SAVE NAKAICHI PROJECT」
KAI-YOU.net 現在、原因不明の難病と闘っているVJ／映像作家・中市好昭（VJ NAKAICHI）さんの海外における肝臓移植の実現と社会復帰のための支援団体「なかいちさんを救う会事務局」が、クラウドファンディングサイト「SAVE NAKAICHI DONATION PROJECT」を4月に立ち上げた。 |
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悲願の「公的」２４時間介護で自立生活 京都の難病男性
朝日新聞 体に重い障害を抱えながら一人暮らしを続ける京都府内の男性（３７）が３月、地元自治体との交渉の末、１週間を通して２４時間の介護サービスを受けられることになった。障害者や難病患者が自立した生活を送るには、十分かつ長時間にわたる介護サービスが不可欠だ。 |
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難病防止には完全交換＝卵子のミトコンドリア－米財団など
時事通信 母親の卵子から子に受け継がれる細胞小器官ミトコンドリアの異常による子の難病を防ぐため、健康な別の女性から卵子提供を受けてミトコンドリアを交換する特殊な体外受精を行う場合、異常なミトコンドリアが少しでも残ると、生まれた子の成長過程で難病の発症につながる … |
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参院厚労委 通訳必要な難病患者から意見聴取へ
NHK 参議院厚生労働委員会は、１９日の理事懇談会で、今月２３日に障害者総合支援法の改正案などについての参考人質疑を行い、会話に通訳が必要な難病患者の男性を呼んで意見を聞くことを決めました。 全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症を … |