障害や難病…配慮のマーク乱立 自治体バラバラにＰＲ
朝日新聞
見た目は元気そうでも、体につらさを抱えている人たちがいる。そんな障害者や難病患者らが電車内や街中で適切な配慮を受けられるよう、身につけて周囲に知らせるマークが各地で生まれている。ただ、自治体によって推すマークがまちまちで、広く知られていない。 いま、最も …

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朝ドラの新ヒロインに抜擢 芳根京子はなぜ大役を射止め続けるのか？
リアルサウンド
６日に行われた会見で彼女は、中学２年時にギラン・バレー症候群を発症したことを明かした。ウイルスや細菌などの感染をきっかけに自己免疫機能が神経細胞の軸索などに障害を引き起こし、筋力の低下などの運動障害を発症する、国の特定疾患に認定された指定難病である。

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医療政策とイノベーション：希少難病に対する医療費助成が研究開発に及ぼす影響
経済産業研究所(RIETI)
政策的対応は、イノベーションからの期待収入を増やす「需要サイドの政策」と、イノベーションのコストを下げる「供給サイドの政策」に分けられるが、特に、「需要サイドの政策」の介入効果を検証したものはほとんど存在しない。そこで本研究は、我が国において特定の希少難病 …

視力失う難病の女児、法王に謁見 願いかなう
dot.
視力と聴力が徐々に失われていくアッシャー症候群（Usher Syndrome）2型という難病を患っている。 リジーちゃんはこの日、バチカン市国のサンピエトロ広場（St Peter’s Square）を両親、妹と共に訪れ、法王の定例一般謁見で法王と感動の対面を果たした。リジーちゃんが法王に …
遺伝性の難病で闘病中の5歳女児、ローマ法王と念願の面会fnn-news.com
失明の恐れある難病の米少女がローマ法王に謁見、願いかなうロイター

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遺伝性の難病で闘病中の5歳女児、ローマ法王と念願の面会
fnn-news.com
遺伝性の難病と闘う5歳の女の子が、ローマ法王フランシスコと、念願の面会を果たした。 女の子に優しく語りかけ、まぶたに触れるローマ法王。 アメリカ・オハイオ州に住む5歳のエリザベス・マイヤーズちゃんは、7年以内に、失明するおそれのある、遺伝性の難病を患っている。
視力失う難病の女児、法王に謁見 願いかなうAFPBB News
失明の恐れある難病の米少女がローマ法王に謁見、願いかなうロイター

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失明の恐れある難病の米少女がローマ法王に謁見、願いかなう
ロイター
… ［バチカン市 ６日 ロイター］ – 米オハイオ州在住で、アッシャー症候群のため７年以内に視力を失う可能性のある５歳の少女が、ローマ法王フランシスコに特別席から謁見した。両親は、少女に視力があるうちに「見せておきたい物や人リスト」を作成しており、法王への謁見もその …
視力失う難病の女児、法王に謁見 願いかなうAFPBB News
遺伝性の難病で闘病中の5歳女児、ローマ法王と念願の面会fnn-news.com

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「美女と野獣」重量挙げの選手と難病の少女の間に芽生えた友情に心温まる
IRORIO（イロリオ） – 海外ニュース・国内ニュースで井戸端会議
一見、何の接点も共通点もなさそうな2人の意外な友情が、「心温まる」と複数の海外メディアで報じられ注目を集めている。 一方は、「野獣」と呼ばれるデイビット・ダグラス。重量挙げの選手で、日頃600ポンド（約720キログラム）のベンチプレスを持ち上げる。 一方のリンジィ・ラット …

視力失う難病の女児、法王に謁見 願いかなう
AFPBB News
視力と聴力が徐々に失われていくアッシャー症候群（Usher Syndrome）2型という難病を患っている。 リジーちゃんはこの日、バチカン市国のサンピエトロ広場（St Peter’s Square）を両親、妹と共に訪れ、法王の定例一般謁見で法王と感動の対面を果たした。リジーちゃんが法王に …

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