医療費助成の対象となる指定難病、早ければ年内にも対象疾病を再び拡大―指定難病検討委員会
メディ・ウォッチ
医療費助成の対象となる「指定難病の範囲拡大」に向けた議論が再び始まりました。25日に開催された厚生科学審議会・疾病対策部会の「指定難病検討委員会」では、厚生労働省から、新たに約200疾病について指定難病の基準を満たしているかを4月以降に検討していく …

高田製薬 痛風治療薬コルヒチン錠 希少難病の「家族性地中海熱」の効能追加を公知申請
ミクスOnline
高田製薬 痛風治療薬コルヒチン錠 希少難病の「家族性地中海熱」の効能追加を公知申請. 公開日時 2016/03/28 03:50. Twitter; 印刷. 高田製薬は３月24日、痛風治療薬コルヒチン錠0.5mg「タカタ」（一般名：コルヒチン）について、「家族性地中海熱」の効能・効果、用法・用量 …

高田製薬 痛風治療薬コルヒチン錠 希少難病の「家族性地中海熱」の効能追加を公知申請
ミクスOnline
高田製薬は３月24日、痛風治療薬コルヒチン錠0.5mg「タカタ」（一般名：コルヒチン）について、「家族性地中海熱」の効能・効果、用法・用量追加に関する公知申請を同日付で行ったと発表した。 家族性地中海熱は発熱及び腹膜炎の反復性発作を特徴とする遺伝性の自己免疫 …

【ヘルプマークを知ってますか？】指定難病のコスプレイヤーが訴える
ハフィントンポスト
老人3人に席を譲れと散々言われ「このマークを知っていますか？」と聞いたところ、「知らないけど若いんだから年寄りに譲れ」だそうです。このマークはペースメーカー、義手義足、人工臓器、人工関節、指定難病の人が付けています。 pic.twitter.com/uemmAmb6Yr. — しずく/お …

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難病患者が高齢者から「席を譲れ」と迫られたと告白
livedoor
老人3人に席を譲れと散々言われ「このマークを知っていますか？」と聞いたところ、「知らないけど若いんだから年寄りに譲れ」だそうです。このマークはペースメーカー、義手義足、人工臓器、人工関節、指定難病の人が付けています。 pic.twitter.com/uemmAmb6Yr. — しずく/お …
【ヘルプマークを知ってますか？】指定難病のコスプレイヤーが訴えるハフィントンポスト

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授業中、難病治療中の生徒に保健室行き許可せず
読売新聞
市教委によると、生徒は病気の影響で疲れやすいため、「保健室に行きたい」と申し出たが、教諭は「大事な授業なので、我慢できないか」などと応じたという。生徒は、机に体を預けるように伏せてしまい、授業が受けられなくなった。市教委は「難病を抱える生徒なので、すぐ保健室 …

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脊髄性筋萎縮症の苅田町・油田さん、挑戦続け京大合格 「マイナスをプラスに」と壁突破 ／福岡
毎日新聞
全身の筋力が低下する難病・脊髄（せきずい）性筋萎縮症の油田優衣さん（１８）＝苅田町＝がこの春、京都大教育学部に進学する。中学校まで特別支援学校で学んだが、学園生活にあこがれて県立京都高校に入学、こつこつと勉強を重ねて難関を突破した。油田さんは「心理学 …

［「拉致家族会」元代表 横田滋さん］血液の難病（４）再会まで休めない
読売新聞
拉致家族会」元代表 横田滋さん］血液の難病（４）再会まで休めない. 「北朝鮮による拉致被害者家族連絡会（拉致家族会）」が結成されてから１０年後の２００７年、会の代表を退任。大韓航空機爆破事件の実行犯の日本語教育係だった田口八重子さん（行方不明当時２２歳）の兄、 …

在宅診療の今（３）難病の子を訪問し支える
読売新聞
黒目を上げると「はい」、眉をひそめると「いいえ」。手足が動かずベッドや車いすで過ごす栃木県日光市の大野唯さん（７）は意思を目の動きで伝える。特別支援学校で「１＋３」の答え合わせは、先生が１から順に数字を読み４のところで目を上げる。学校での勉強は楽しみの一つ …

難病の多発性嚢胞腎，新薬登場で新ステージへ
Medical Tribune (登録)
堀江氏 嚢胞の数や大きさが加齢とともに増し，腎機能が進行性に低下する常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）は，昨年（2015年）1月から国の難病に指定された。中年期まで無症状で推移するケースも多いが，70歳代までに半数は末期腎不全を呈し，腎代替療法が必要と …