難病の11歳少女、大型犬に支えられ歩きかたを学ぶ
ハフィントンポスト
11歳のベラ・バートンさんは、生まれつきモルキオ症候群を患っている。これは非常に稀な遺伝子の病気で、骨に影響を与え運動を著しく制限するムコ多糖症の一種だ。バートンさんは何回もの手術と数えきれないほどの治療を受けてきたが、それでも自分で歩くことは困難で、 …

頭と体が別の人間、結合まで36時間 ― 2017年、史上初の頭部移植手術へ
BIGLOBEニュース
ウェルドニッヒ・ホフマン病といわれる脊髄中の運動神経細胞が異常を起こす遺伝性の難病に生まれながらにして苦しむ彼には、筋萎縮による手足の筋力低下、身体動作困難などの症状がある。具体的な治療法が確立されていないこの重い病をなんとしてでも治療し、健全な体、 …

and more »

ベートーベンの耳はなぜ聞こえなくなったのか？
MEDLEY(メドレー)
… の実質的にすべてを説明しうる。これらの一部は彼の作曲にも影響していたように見える。 骨パジェット病は日本ではまれと言われていますが、病態などについて現在でもわかっていない部分が多く残る難病です。今後の研究により、実態の把握が進むことが望まれています。

ショックの英首相「支援できることは何でも」
BIGLOBEニュース
引っ越しをして違う病院へ通うので、手続きをしようとしているのですが、前の病院で受給証ではな… Q：就労継続支援A型事業所で働いています。スタッフの対応に困っています(長文です). 現在、難病で就労継続支援A型事業所で文具類の組み立てなどの作業をしています。

寄贈：多くの若者にＡＬＳ知って 元プロ野球中日の立浪和義さん、県立高に本 元ＪＲ東海・伊藤さんの闘病記 ／愛知
毎日新聞
元プロ野球中日の立浪和義さん（４６）が１２日、県教委を訪問し、県内１４９校の県立高校へと１５０冊の本を贈った。「ＰＬ学園最強世代 あるキャッチャーの人生を追って」（講談社）で、立浪さんが小学校から大阪・ＰＬ学園高まで野球仲間だった伊藤敬司さんが書いた難病の筋萎縮 …

「教育は人間の可能性への投資」歌手・シャキーラがオックスフォードで語った貧困の打開策
ログミー
紛争や貧困などの問題を抱えたコロンビア出身のシャキーラ氏は自ら基金を立ち上げ、子供達には教育を、親達には職業訓練を与えてきました。彼女は教育こそが戦争、貧困、難病、食糧難、災害被害といった問題の解決策になりうると語ります。人間の可能性へ投資を行い、 …

大相撲：白鵬もう独り旅 全勝３人敗れ６日目で単独トップ
毎日新聞
白鵬は２年前、５０万人に１人の確率で発症する難病「拘束型心筋症」を抱えていた同市出身の水流添日向（つるぞえ・ひなた）君（８）の家族と出会い、米国での心臓移植手術のために必要な１億４５００万円の募金呼びかけに協力。白鵬効果は絶大で約３カ月後に資金は集まり、 …

and more »

竹内副大臣に要望キャッスルマン病患者会と江田氏
公明新聞
竹内譲厚生労働副大臣（公明党）は13日、厚労省でキャッスルマン病患者会の福島かおり代表らから、同病を医療費助成のある指定難病に選ぶよう求める要望書とともに、約3万1000人分の賛同署名を受け取った。党難病対策推進本部の江田康幸本部長（衆院議員）が同席 …

難病対策で基本方針政府
公明新聞
今年1月、難病の医療費助成などを定めた「難病医療法」と、子どもの難病（小児慢性特定疾病）を対象にした「改正児童福祉法」の難病関連2法が施行。助成対象の「指定難病※」が拡充され、9月と10月には両法に基づく国の基本方針が告示された。公明党難病対策推進本部の …

「沈黙のひと」
毎日新聞
パーキンソン病の父と、認知症の母を抱える娘の物語といえば、介護に努力する娘の美談、あるいは福祉行政のネットからもれた悲惨なお話と思われるかもしれない。しかしこの本は、最晩年の父と娘の間に思いがけず訪れる時間を香り高く描いた吉川英治文学賞受賞作品だ。