【厚科審疾病対策部会】指定難病、新たに196疾病‐今月中旬に告示を予定
薬事日報
厚生科学審議会疾病対策部会は１日、７月から医療費助成を開始する「指定難病」の第二次実施分について、筋ジストロフィーや結節性硬化症など196疾病を対象疾病とすることを了承した。国民からの意見募集の結果を踏まえて決定したもの。今月中旬に告示する予定で、難病 …

高知）難病患者の心のよりどころに 支援センター開所
朝日新聞
難病の相談窓口は以前から県内の各福祉保健所にあったが、新しいセンターの特徴は「拠点」としての機能を持つこと。気軽に利用できる交流スペースを設け、患者や家族らが情報交換する場として利用できる。また保健師や看護師が相談員として常駐し、療養生活や介護、就労 …

ALSという難病と闘うFC岐阜・恩田聖敬社長が揮うタクト
フットボールチャンネル
5月7日発売の『フットボール批評issue05』（カンゼン）では「よろこびのうた【後編】」と題した企画で、ALSという難病と闘うFC岐阜・恩田聖敬（さとし）社長と彼を支える人たちがこの病とどのように向き合い、歩んでいこうとしているのかレポートしている。一部抜粋して掲載する。

難病:「多発性硬化症」抱えながら、心理カウンセラー取得 伊万里市・増田志津さん ／佐賀
毎日新聞
神経を覆う髄鞘（ずいしょう）が壊れる難病「多発性硬化症」（ＭＳ）を抱える増田志津さん（４０）＝伊万里市大坪町甲＝が今年３月、「心理カウンセラー」の資格を取得した。増田さんは「同じように難病に苦しむ人の話を聴き、つらい気持ちを和らげてあげたい」と話す。【生野貴紀】.

難病からの完全復活。ソフトバンク大隣憲司物語
sportiva.shueisha
… 「ストレートは以前の方が速く感じました。ドーンと向かってくるような感覚で、迫力がありました。だけど今は、脱力した投球フォームからピュッと伸びてくる。決して速いとは思わない。でも、それがイヤなんです。球速がないので『スライダーかな』と思って待つと、真っすぐでびっくり …

難病支援のチャリティー・パーティー 1型糖尿病の根治目指し
BIGLOBEニュース
難病の1つ、1型糖尿病の根治を目指している認定NPO法人「日本IDDMネットワーク」（佐賀）は、チャリティー・パーティー「〜病気と闘う患者と家族を勇気づける！〜 Cheer up FAMILY」を30日に名古屋で開催する。パーティーでは、作家の村上龍氏や自身も1型糖尿病患者で …

ポルフィリン症、国が難病指定 ７月にも助成開始
中国新聞
日光の紫外線に当たると皮膚障害を起こすポルフィリン症が、国の医療費助成の対象となる「指定難病」に認められた。根治療法も薬もなく、患者は常に太陽を避けて生活しなくてはならない。早期指定を切望してきた患者の池谷鉄兵（いけたに・てっぺい）さん（27）＝鳥取県境港市 …

心不全につながる難病肺高血圧症の発症メカニズムを解明
科学技術振興機構
大阪大学 大学院医学系研究科 内科学講座（循環器内科学）の中岡 良和 助教、片岡 崇弘 大学院生（博士課程４年）、坂田 泰史 教授らの研究グループは、難病の１つである肺高血圧症^注１）の新しい発症メカニズムを発見しました。近年の研究から肺高血圧症の発症には炎症 …

難病に挑む 英国、ゲノム医療始動
SankeiBiz
英国は、がん患者ら約７万５０００人から提供された計１０万のゲノム（全遺伝情報）を解読し、遺伝子のタイプに応じた薬の開発や治療に役立てる「ゲノム医療」に乗り出した。３月にはゲノム診断が初めて遺伝性の難病患者に伝えられ、治療への応用が始まった。将来は遺伝情報 …

島根大学医学部付属病院:難病の子、励ます大輪 大型連休中も入院、地元花火師が５５発 出雲 ／島根
毎日新聞
島根大学医学部付属病院（出雲市塩冶町）に入院している難病の子どもや親たちが５日夜、打ち上げ花火を楽しんだ。大型連休中も治療で一時帰宅できない子どもたちのために、地元の花火師が、こどもの日にちなんで５５発を打ち上げた。カンパで資金を集めて毎年続けている …