「大学の診療レベル低い」「人員増が理想」Vol.12
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外来で一般診療は止めてもよい」というコンセンサスが得られれば、重症あるいは難病の診療のみにした方がよい。救急部門は別としても，感染症などのcommon diseasesは見る必要がない。研修医教育で必要ならば、一定期間、地域病院へ勤務させる。 ・大学病院への紹介状 …

ポルフィリン症、国の指定難病に 要望活動が実を結ぶ
日本海新聞
紫外線を浴びると皮膚が炎症を起こし、悪化すると死に至る可能性もある「ポルフィリン症」が１０日までに、国の「指定難病」になる見通しとなった。患者で境港市出身の池谷鉄兵さん（２７）、栄治さん（２４）の兄弟、支援者、県による要望活動が実を結んだ。弟の栄治さんは「同じ病気 …
指定難病に「ポルフィリン症」など４４疾患産経ニュース
指定難病に４４疾患を追加へ 厚労省検討委が大筋了承朝日新聞
全ての検討対象の審議が終了、指定難病委m3.com (登録)

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病気の子へ、走って応援 医師が参加呼びかけ （２０１５横浜マラソン）
朝日新聞
山崎さんは３０年来の市民ランナー。以前に出場したマラソンで一番きつかったとき、診療していた難病の子の顔が頭に浮かんだ。「病気の子どもたちも頑張ってるんだから、自分も頑張らないと」と思うと力がわいた。「横浜マラソンでも何かできないか」と思い立った。 Ｔシャツは妻が …

【経営学者の舞妓さん研究（３）】息子の一言に奮起し大学院合格、人生の節目となる理論と出合う
産経ニュース
母親が難病になったんです。ちょうど面白くなりかけていたパートの仕事を、追求できなくなりました。そのうち、父親が介護疲れで持病が悪化して亡くなり、介護の甲斐なく母親も亡くなってしまい、１カ月のうちに相次いで両親を失いました。さすがに人生の不条理を感じました。

アールテック・ウエノ 網膜色素変性治療薬「UF-021」フェーズ３ 主要評価項目で有意差得られず
ミクスOnline
網膜色素変性は、進行すると薄暗いところでものが見えにくくなるなどの進行性の夜盲と視野狭窄、視力低下をきたし、末期には高度の視力低下、失明に至ることもある難病。有病率は国内含めて世界中で約5000人に１人という。日本では、医療費負担に対する公費助成が行 …
網膜色素変性に対するウノプロストン点眼液の第3相臨床試験終了並びに解析結果の速報について紀伊民報

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難病「多発性硬化症」、不足しがちな栄養素を補えるのは「うなぎ」
Medエッジ
白人に多い病気だが日本でも約１万人がこの病気に悩まされており、日本では難病に指定されている。原因はまだよく分かっていないが、体を守る仕組みである免疫系の異常が病気に強く関わっていると知られている。また、女性の方が男性の３倍多く、この病気にかかっている。

ユニクロ、日本初の難病児向けホスピスを共同で建設へ
Kigyoka.com ベンチャー企業のためのメディア
ユニクロは６日、一般社団法人こどものホスピスプロジェクトと日本財団と共同で難病の子ども向けホスピス「ＴＳＵＲＵＭＩ こどもホスピス」を建設すると発表した。同施設は、地域のボランティアによって運営される国内初のコミュニィティ型子どものホスピス。大阪市鶴見区の花博 …

「ブラッド」アン・ジェヒョン、ク・ヘソンに難病を告白…ク・ヘソンの反応は？
Kstyle
韓国で9日に放送されたKBS 2TV月火ドラマ「ブラッド(Blood)」(脚本：パク・ジェボム、演出：キ・ミンス)第7話では、パク・ジサン(アン・ジェヒョン)が自分に警戒心を見せながら離れようとするユ・リタ(ク・ヘソン)に切なさを抱きながら、初めて自分の苦しみを明かした。 この日の放送 …

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寄付:久光製薬九州本社、１４団体を支援 ／佐賀
毎日新聞
久光製薬は、鳥栖市田代大官町の九州本社で、社会貢献活動への支援として、管内で活動する１４団体に寄付金目録を贈呈した。 県内からは地元の鳥栖市をはじめ、佐賀市、小城市、神埼市、みやき町の計８団体が選ばれた。それぞれ子供や子育て、障害者、難病患者への …

受精卵 （１分で知る豆医学）
朝日新聞
選別することへの抵抗感を下げるとの指摘もある。東京大の渡部麻衣子特任助教は「障害があっても支援次第で豊かな人生を送れる。その可能性にも目を向けてほしい」と話す。 今月、東京都内で開かれたシンポジウムでは、難病の人が「卵の段階で廃棄するのはやめてほしい。

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