「１８か月の命」難病の結唯ちゃん、新薬で迎えた２歳の誕生日 – 読売新聞
読売新聞 |
「１８か月の命」難病の結唯ちゃん、新薬で迎えた２歳の誕生日
読売新聞 生まれつきの難病で手足をほとんど動かせなかった小さな女の子が、新薬の力で歩行訓練ができるまでになりました。昨年暮れ、取材で知り合った 結唯 （ ゆい ） ちゃんです。今年１月、元気に２歳の誕生日を迎えました。 きょう２月２８日は「世界希少・難治性疾患の日」です。難病患者の生活の質を向上させようと … |
Author: 難病 - Google News Page 128 / 1296
難病 - Google News has written 12957 articles
難病の教頭 分身ロボで卒業式へ – 中国新聞
中国新聞 |
難病の教頭 分身ロボで卒業式へ
中国新聞 高さ約２０センチの「分身ロボット」が、教師と生徒の心をつなぐ。難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」を患い休職中の御調高（尾道市）の長岡貴宣教頭（５５）が、３月１日の同校の卒業式を、ロボットを通じて自宅から見守る。「３年生の門出を共に祝いたい」と望んだ２年生たちが、ロボットを開発した企業に協力を依頼して実現し … |
不足している希少疾患領域の情報収集を多面的にサポート。患者と研究・開発者を結ぶ、希少疾患に特化した情報ポータルサイト2月28日より本格的にサービス開始 – PR TIMES (プレスリリース)
|
不足している希少疾患領域の情報収集を多面的にサポート。患者と研究・開発者を結ぶ、希少疾患に特化した情報ポータルサイト2月28日より本格的にサービス開始
PR TIMES (プレスリリース) 臨床試験（治験）支援事業推進を行う株式会社クリニカル・トライアル(本社：東京都豊島区、代表取締役：滝澤 宏隆)は、厚生労働省が認定する330の指定難病を含む希少疾患ならびに47種の希少がんに関する様々な情報を集積・発信するWebサイト「RareS.（レアズ）」（https://raresnet.com/）を2018年2月28日よ … |
ヘルプマーク、コントで浸透訴え 京都、難病取り巻く現状伝える – 京都新聞
|
ヘルプマーク、コントで浸透訴え 京都、難病取り巻く現状伝える
京都新聞 難病患者が置かれている現状を伝える催し「つながるちから Ｔａｋｅ Ａｃｔｉｏｎ Ｎｏｗ」が２５日、京都市中京区のゼスト御池で開かれた。患者によるコントなどが催され、来場者は治療法が確立されていない疾患を抱える人を取り巻く社会課題を考えた。 ＮＰＯ法人京都難病連（上京区）が２月末の「世界希少・難治性疾患の日 … |
ヘルプマーク、コントで浸透訴え 京都、難病取り巻く現状伝える – 京都新聞
|
ヘルプマーク、コントで浸透訴え 京都、難病取り巻く現状伝える
京都新聞 難病患者が置かれている現状を伝える催し「つながるちから Ｔａｋｅ Ａｃｔｉｏｎ Ｎｏｗ」が２５日、京都市中京区のゼスト御池で開かれた。患者によるコントなどが催され、来場者は治療法が確立されていない疾患を抱える人を取り巻く社会課題を考えた。 ＮＰＯ法人京都難病連（上京区）が２月末の「世界希少・難治性疾患の日 … |
病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー 希少・難治性疾患の日に合わせ 福岡市役所 ／福岡 – 毎日新聞
|
病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー 希少・難治性疾患の日に合わせ 福岡市役所 ／福岡
毎日新聞 指定難病「先天性ミオパチー」を患う郡健人さん（２９）は筋力不足による骨の変形や、呼吸機能の低下に悩む。大学１年生からは就寝時に人工呼吸器をつける。「他の人と違うことに落胆した」と振り返るが「今は病気と仲良くなって生活の質も改善した」と語った。 聴神経などに腫瘍ができる神経線維腫症２型の女性（２６ … |
病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー 希少・難治性疾患の日に合わせ 福岡市役所 ／福岡 – 毎日新聞
|
病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー 希少・難治性疾患の日に合わせ 福岡市役所 ／福岡
毎日新聞 指定難病「先天性ミオパチー」を患う郡健人さん（２９）は筋力不足による骨の変形や、呼吸機能の低下に悩む。大学１年生からは就寝時に人工呼吸器をつける。「他の人と違うことに落胆した」と振り返るが「今は病気と仲良くなって生活の質も改善した」と語った。 聴神経などに腫瘍ができる神経線維腫症２型の女性（２６ … |
病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー 希少・難治性疾患の日に合わせ 福岡市役所 ／福岡 – 毎日新聞
|
病の不安、心境語り合う 理解深めるトークショー 希少・難治性疾患の日に合わせ 福岡市役所 ／福岡
毎日新聞 指定難病「先天性ミオパチー」を患う郡健人さん（２９）は筋力不足による骨の変形や、呼吸機能の低下に悩む。大学１年生からは就寝時に人工呼吸器をつける。「他の人と違うことに落胆した」と振り返るが「今は病気と仲良くなって生活の質も改善した」と語った。 聴神経などに腫瘍ができる神経線維腫症２型の女性（２６ … |
難病・希少患者、連携を 桑名でイベント「社会の支援不足」 – 中日新聞
中日新聞 |
難病・希少患者、連携を 桑名でイベント「社会の支援不足」
中日新聞 難病や患者数が少ない疾患の啓発イベント「レアディジーズデイ（ＲＤＤ）」が二十四日、桑名市中央町のくわなメディアライヴであり、患者や家族ら三十人が参加した。 ＮＰＯ法人「アスリッド」（東京）のメンバーで、東京大大学院医学系研究科博士課程で保健学を専攻する江本駿さん（２７）が基調講演した。 自身も七歳から … |
難病への理解を！北杜市でイベント開催（山梨県） – 日テレNEWS24
|
難病への理解を！北杜市でイベント開催（山梨県）
日テレNEWS24 難病への理解を！北杜市でイベント開催（山梨県）. 難病への理解を呼びかける催しが２４日、北杜市で開かれた。 この催しは希少・難治性疾患への理解を深めることで、患者やその家族らが安心して暮らせる社会を実現しようと、ＮＰＯ法人「難病のこども支援全国ネットワーク」が開いたもの。 会場では患者の保護者らが講 … |