Author: 難病 - Google News Page 264 / 1296

難治性疾患への理解深める 山形と鶴岡で啓発イベント
47NEWS
県障がい福祉課によると、難治性疾患は筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）やパーキンソン病などがあり、県内の難病認定者は約8千人いるとされる。難病支援や、患者の実態を広く知ってもらうため、患者団体などでつくる県難病等団体連絡協議会（鈴木省三代表幹事）などが主催した …

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難病越え 感謝ライブ
読売新聞
手足などの神経がまひする難病「ギラン・バレー症候群」を患う今治市の会社員、村上隼一さん（３６）が２６日、松山市の大街道商店街で行われる難病患者への理解を呼びかけるイベントで、作詞した歌を披露する。闘病生活を通して感じた身近な人への感謝や明るく生きることの …

「重度障害者の活躍って何だろう」 難病・海老原さんの手紙届いていた
東京新聞
難病の脊髄性筋萎縮症を患う重度障害者の海老原宏美さん（３９）＝東京都東大和市＝が、小池百合子都知事に手紙を書いた。人工呼吸器で命をつなぎ、地域の障害者の自立を支える活動が評価され、本年度の都女性活躍推進大賞を受賞。一月の贈呈式で、知事宛ての手紙 …

難病医療支援ネットワーク、都道府県の拠点病院と専門研究者との「橋渡し」機能も担う―難病対策委員会
メディ・ウォッチ
2018年度からの新たな難病医療提供体制において、難病情報支援センターやナショナルセンター、難病研究班、学会、IRUDなどで構成される「難病医療支援ネットワーク」は、各都道府県の拠点となる病院に対して▽情報提供▽専門医療機関・医師への橋渡し―といった機能を …

難病患者登録システム実現を…医療研機構・末松理事長〔読売新聞〕
Medical Tribune (登録)
日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）の末松誠理事長は２３日、東京都内で開かれた読売国際経済懇話会（ＹＩＥＳ）で講演し、「遺伝子研究の分野ではヒトゲノム（人間の全遺伝情報）を完全解読できたが、その成果を患者に役立つ医療につなげる体制が日本にはできていない。研究と …

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難病患者登録システム実現を…医療研機構・末松理事長
読売新聞
日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）の末松誠理事長は２３日、東京都内で開かれた読売国際経済懇話会（ＹＩＥＳ）で講演し、「遺伝子研究の分野ではヒトゲノム（人間の全遺伝情報）を完全解読できたが、その成果を患者に役立つ医療につなげる体制が日本にはできていない。研究と …

元気になってサッカーしたい 心臓に難病、新座の１１歳・菊地秋也さん
東京新聞
心臓の難病「拘束型心筋症」を患う新座市の小学五年菊地秋也（しゅうや）君（１１）の両親や主治医らが、県庁で記者会見を開き、渡米して心臓移植手術を受けるための募金について、協力を呼び掛けた。秋也君は元浦和レッズの原口元気選手（現ヘルタ・ベルリン所属）の大 …

希少難病タナトフォリック骨異形成症の脳異常の発症プロセス明らかに－金沢大
QLifePro医療ニュース
タナトフォリック骨異形成症は主に骨と脳に異常を持ち、有効な治療法のない厚生労働省の指定難病。骨では手足の骨や肋骨の短縮が見られ、脳では多小脳回や脳室周囲結節性異所性灰白質（PNH）などの異常が見られる。タナトフォリック骨異形成症の原因となる遺伝子 …

応募総数4878本の頂点！ 余命0。“難病もの”の方式通り、主人公は恋に落ちるが…“死”の圧倒的な存在感が愛の純度を増す！ ラスト5行は必読！
ダ・ヴィンチニュース
本作は、敢えてジャンル分けするならば、シンプルで、衒いのない“難病もの”に相当するだろう。“難病もの”の方式にのっとって、卓也とまみずは恋に落ちる。死が背景にあるからこそ、愛は純度を増し、濃密になる。 このフォーマットの押さえどころをしっかりと踏まえながらも、恋愛 …

ヒト受精卵の遺伝子変え、生まれる前に難病治療
日本経済新聞
難病のもとになる遺伝子の異常を受精卵のうちに治し、健康な子どもが生まれるようにする。こんな予防・治療法を、厳しい条件付きながら容認する報告書を、世界の科学政策に影響力をもつ米科学アカデミー（ＮＡＳ）がまとめた。後の世代にまで影響が残り「神の領域」に近づくとも …