障害者支えるまちに 進行性の難病池田さん、理解訴え – 佐賀新聞
佐賀新聞 |
障害者支えるまちに 進行性の難病池田さん、理解訴え
佐賀新聞 県難病支援ネットワーク（三原睦子理事長）の通常総会が２１日、佐賀市の県駅北会館で開かれた。筋肉が骨化する難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と向き合う西九州大学４年生の池田彩里（さいり）さん（２２）＝佐賀市＝がスピーチに立ち、生活の中で感じた不安や … 難病患者らが支援の充実要望 佐賀でＮＰＯ総会 2015年06月25日読売新聞 |
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東京都、”難病医療費助成制度”の対象拡大–筋ジストロフィーなど196疾病追加 – マイナビニュース
マイナビニュース |
東京都、”難病医療費助成制度”の対象拡大–筋ジストロフィーなど196疾病追加
マイナビニュース 原因が不明で治療法が確立していない希少な疾病で長期の療養を要する、いわゆる難病のうち、一定の診断基準が確立しているなどの要件を満たし、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」という。指定難病については、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、 … |
北川悦吏子さん 差別体験明かす – デイリースポーツ
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北川悦吏子さん 差別体験明かす
デイリースポーツ 難病の炎症性腸疾患などを患っていることを告白した脚本家の北川悦吏子さん（５３）が２５日、公式ブログを更新して世間一般に病気に対する差別が存在することを訴え、その中でカミングアウトに至った理由を明らかにした。 北川さんは、自分と同じ病を抱える２人の有名人や、 … |
かよちゃんを助けたい 難病募金2400万円不足 – 日刊スポーツ
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かよちゃんを助けたい 難病募金2400万円不足
日刊スポーツ かよちゃんを助けたい－。心室の壁が硬くなり心不全につながる難病「拘束型心筋症」を患う千葉県流山市の金沢佳代ちゃん（１歳９カ月）。米国で心臓移植手術を受けるため４月から支援者が募金活動を続けているが、目標に達していない。目標だった６月末の渡米は断念、７月中 … |
難病患者らが支援の充実要望 佐賀でＮＰＯ総会 2015年06月25日 – 読売新聞
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難病患者らが支援の充実要望 佐賀でＮＰＯ総会 2015年06月25日
読売新聞 ＮＰＯ法人「県難病支援ネットワーク」の総会が２１日、佐賀市で開かれ、難病患者らが行政支援の充実などを要望した。 総会には患者やその家族、医療関係者ら約１２０人が出席。筋肉組織などが骨に変化して体が動かなくなるなどの症状が出る「進行性骨化性線維異形成 … |
難病かよちゃんに愛の手を…治療限界に近づく – 日刊スポーツ
BIGLOBEニュース |
難病かよちゃんに愛の手を…治療限界に近づく
日刊スポーツ かよちゃんを助けたい－。心室の壁が硬くなり心不全につながる難病「拘束型心筋症」を患う千葉県流山市の金沢佳代ちゃん（１歳９カ月）。米国で心臓移植手術を受けるため４月から支援者が募金活動を続けているが、目標に達していない。目標だった６月末の渡米は断念、７月中 … 50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始！BIGLOBEニュース 1歳のかよちゃん 心臓移植支援募金 目標わずかに届かず6月渡米が不可能にガジェット通信 |
50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始！ – BIGLOBEニュース
BIGLOBEニュース |
50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始！
BIGLOBEニュース 難病の「拘束型心筋症」と診断された1歳の女児・金澤佳代(かよ)ちゃんを救うため、このほど佳代ちゃんの両親である金澤輝宏さん、亜矢子さんの友人らが「かよちゃんを救う会」を立ち上げた。 佳代ちゃんは出生前から「総肺静脈還流異常症」と診断されており、2015年1月の米国 … 1歳のかよちゃん 心臓移植支援募金 目標わずかに届かず6月渡米が不可能にガジェット通信 |
50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始！ – GIRL’STALK
GIRL’STALK |
50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始！
GIRL’STALK 難病の「拘束型心筋症」と診断された1歳の女児・金澤佳代(かよ)ちゃんを救うため、このほど佳代ちゃんの両親である金澤輝宏さん、亜矢子さんの友人らが「かよちゃんを救う会」を立ち上げた。 佳代ちゃんは出生前から「総肺静脈還流異常症」と診断されており、2015年1月の米国 … 1歳のかよちゃん 心臓移植支援募金 目標わずかに届かず6月渡米が不可能にガジェット通信 |
難病ヘルプマーク：府、来年４月導入へ ／京都 – 毎日新聞
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難病ヘルプマーク：府、来年４月導入へ ／京都
毎日新聞 外見からは助けを必要としていることがわかりにくい難病患者らが、配慮を必要としていることを周囲の人に知らせる「ヘルプマーク」について、山田啓二知事は２３日の府議会６月定例会の代表質問で、来年４月の導入を目指す考えを明らかにした。すでに導入している東京都や … |
難病「拘束型心筋症」の1歳児 募金が目標届かず6月渡航が不可能に – livedoor
livedoor |
難病「拘束型心筋症」の1歳児 募金が目標届かず6月渡航が不可能に
livedoor 佳代ちゃんは心筋の一部が硬くなる難病『拘束型心筋症』を患っている。『拘束型心筋症』は乳幼児の場合1年後の生存率は50％程度といわれる病気で、佳代ちゃんは心臓移植が必要と診断されている。移植ネットワークにも登録しているが、肺高血圧症の合併もあり国内での … 50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の子どもを救うための募金活動が開始！BIGLOBEニュース |