16110 articles 難病ニュース Page 478 / 1611

遺伝、染色体疾患に理解を ２５日交流会
佐賀新聞
染色体の難病「１ｑ部分重複症候群」の患者家族が、染色体の別の疾患に悩む患者や家族との交流を広げる活動に乗り出している。気軽に話せる機会を提供しながら、遺伝や染色体への正しい理解を深めてもらおうと医療や福祉の関係者にも参加を呼び掛けて、２５日に佐賀市 …

「日本で治療続けたい」難病のネパール人少女、就労可能資格申請 寄付 …
河北新報
先天性の腸の重病で２００７年に来日し、東北大病院（仙台市青葉区）で治療を続けるネパール人少女が在留資格の制限などで帰国の危機に直面している問題で、少女と …
ネパール少女一家「治療のため就労を」在留資格申請毎日新聞
滞在１０年、資金が底つき…難病治療で来日のネパール少女、在留資格 …産経ニュース

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ＡＬＳの医師が企画 難病患者と支援者交流へ あす墨田 ／東京
毎日新聞
難病や障害を抱えた当事者・家族が生きる希望を持ち、安心して暮らせる社会をつくろうと、患者の生活に役立つ医療・福祉情報の提供や、当事者と支援者の交流を目的とした「心のケアシンポジウム～生きる希望を持てる社会へ～」が１８日午後２時、墨田区東向島２の …

ＡＬＳの医師が企画 難病患者と支援者交流へ あす墨田 ／東京
毎日新聞
難病や障害を抱えた当事者・家族が生きる希望を持ち、安心して暮らせる社会をつくろうと、患者の生活に役立つ医療・福祉情報の提供や、当事者と支援者の交流を目的とした「心のケアシンポジウム～生きる希望を持てる社会へ～」が１８日午後２時、墨田区東向島２の …

患者のゲノム、直接書き換え 米で世界初の臨床試験
朝日新聞
狙った遺伝子を改変できるゲノム編集技術を使い、患者の体内のゲノムを直接書き換えて、難病を治療しようという世界初の臨床試験が、米カリフォルニア州で始まった。１５日、治療法を開発する米サンガモ・セラピューティクス社が発表した。 治療の対象は、遺伝子の異常でムコ …
遺伝子修復治療 世界初の臨床試験開始毎日新聞

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難病患者のゲノムを直接編集 米国で世界初の臨床試験
朝日新聞
治療の対象は、遺伝子の異常でムコ多糖を分解する酵素が体内で作られないため、骨や関節の変形や呼吸困難、臓器肥大などの症状が出る難病「ムコ多糖症Ⅱ型」。患者は毎週酵素を補う点滴が欠かせない。 臨床試験は「ジンクフィンガー・ヌクレアーゼ」と呼ばれるゲノム編集 …

来年度から指定難病に
公明新聞
指定難病になるには、（1）希少性（人口の0.1％程度以下）（2）原因不明（3）治療法の未確立（4）長期にわたる生活の支障―に加えて診断基準が確立されていることが必要だが、同病は病気を知らない医師や研究者が多く、長年、厚労省の研究事業への申請が行われず、診断 …

【トライアウト】大隣、魂の２奪三振！家族のために難病乗り越える 最速 …
スポーツ報知
プロ野球で戦力外となった選手らを対象とした１２球団合同トライアウト（入団テスト）が１５日、マツダスタジアムで投手２６人、野手２５人の計５１選手が参加して行われた。

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難病治療の研究支援へ 明石高などで１９３募金募る
神戸新聞
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う山本育海さん（１９）＝兵庫県明石市＝を支援しようと、同市内の７高校を中心とする活動「１９３（いくみ）募金」が１２月１４日、県内の１１校で行われる。ＦＯＰは人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を使って見つけた …
難病ＦＯＰ患者ら支援１１校で来月募金活動（兵庫県）日テレNEWS24

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難病治療の研究支援へ 明石高などで１９３募金募る
神戸新聞
筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う山本育海さん（１９）＝兵庫県明石市＝を支援しようと、同市内の７高校を中心とする活動「１９３（いくみ）募金」が１２月１４日、県内の１１校で行われる。ＦＯＰは人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を使って見つけた …
難病ＦＯＰ患者ら支援１１校で来月募金活動（兵庫県）日テレNEWS24

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