16088 articles 難病ニュース Page 506 / 1609

医療用薬８製品 新効能など追加承認
ミクスOnline
高安動脈炎、巨細胞性動脈炎とも国の指定難病。病変部位によっては脳梗塞、弁閉鎖不全症、腎機能低下などの重篤な臓器障害をきたすことが知られている。第一選択薬はステロイド剤となるが、長期投与により重篤な副作用や、ステロイド剤の漸減過程で再発がみられる …

【海外発！Breaking News】妊娠中に子宮頸がんが発覚 誕生した娘は難病と闘う日々（米）＜動画あり＞
Techinsight japan
第2子を妊娠中に子宮頸がんが発覚した母親。治療のために中絶を勧められるも拒否し、出産した。しかし生まれた女児は100万人に1人とも言われる難病を患っていた。シングルマザーとして2人の子育てに奮闘する23歳の母親の話題を『The Sun』『Good Housekeeping』など …

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重症化に関与する遺伝子＝背骨曲がる難病、予測法期待―理研など
エキサイトニュース
背骨が１０歳以降に横に曲がる難病「思春期特発性側湾（そくわん）症（ＡＩＳ）」について、患者のＤＮＡ解析で重症化に関連する遺伝子を発見したと、理化学研究所の池川志郎チームリーダーや慶応大医学部の渡辺航太専任講師らが２６日までに発表した。 ＡＩＳは遺伝要因と環境 …

世界一美しいシングルマザーモデル！差別、子供の難病にもめげず大躍進
女子SPA！
イギリスのトップモデル、ジョーダン・ダン（27）が、イギリスの人気ファッションブランド「ミスガイディッド」と2度目となるコレクションを発表した。 今年3月に同ブランドとのデビューコレクション、「ロンダン・アンド・ミスガイディッド」を発表していたジョーダン。このたび、体の線に合った …

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患者が設立 交流の場「難病カフェ」 稲敷「若者も気軽に参加を」
東京新聞
難病患者同士が、病名にとらわれず交流する「難病カフェ」と呼ばれる取り組みが県内など全国に広がっている。常設の店ではなく、患者自らが定期的に交流会を開催。就職や結婚など若い世代が直面する共通の話題も多く、気軽な会話で悩みを共有できると好評だ。

重症化に関与する遺伝子＝背骨曲がる難病、予測法期待－理研など
時事通信
背骨が１０歳以降に横に曲がる難病「思春期特発性側湾（そくわん）症（ＡＩＳ）」について、患者のＤＮＡ解析で重症化に関連する遺伝子を発見したと、理化学研究所の池川志郎チームリーダーや慶応大医学部の渡辺航太専任講師らが２６日までに発表した。 ＡＩＳは遺伝要因と環境 …

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難病、障害などハンディ表示し「手伝って」 県が作成 きょうから配布 ／熊本
毎日新聞
発達障害や、聴覚障害など周囲がハンディキャップに気づきにくい人たちの支援に役立つ「ヘルプカード」を県が作成し、２４日に県内各地で配布を始める。２３日は県庁で配布式があり、蒲島郁夫知事が難聴の子どもたちが通う県ひばり園（熊本市東区）の園児たちにカードを手渡し …
県のヘルプカード 配布開始へテレビ熊本

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難病指定の条件が「人口の０．１％程度に達しないこと」の不可解
読売新聞
指定難病の条件として、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していないことのほかに、「希少な疾患」という記載があることです。さらに規定を読み進めると、「患者数が本邦において人口の０．１％程度に達しないこと」が条件になっています。 なぜ、症例数の多い難病は指定 …

＜ロボットスーツ＞岩沼の病院が導入、難病患者のリハビリ治療に活用
河北新報
総合南東北病院（宮城県岩沼市）がロボットスーツ「ＨＡＬ医療用」を導入し、筋肉が衰える難病患者の歩行機能を改善するリハビリ治療を始めた。ＨＡＬは昨年度から公的医療保険の対象になっており、県内での導入は仙台西多賀病院（仙台市太白区）に続き２カ所目。 ＨＡＬは …

＜難病＞母が一念発起「超重症児」の入浴法研究 学会で発表
ニコニコニュース
全身の筋力が低下する難病がある東京都の小学２年生、大泉咲穂（さほ）さん（８）も大好きだが、人工呼吸が欠かせないために事故の不安がある。「みんなどうしているのだろうか」。一念発起した母江里さん（４０）が、同じ病気の子どもたちの入浴方法を調査して、学会に発表した。