染色体異常患者、家族会の発足式 「互いの心、支える場に」 – 中日新聞

染色体異常患者、家族会の発足式 「互いの心、支える場に」
中日新聞
この病気は「1番染色体長腕部分重複症候群」と呼ばれ、染色体の異常で内臓疾患や発達障害を引き起こしたりする。国内では約30例しか確認されていない。 発足式には東京や山口など全国から4家族が参加。 問い合わせはNPO法人、佐賀県難病支援ネットワーク。

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染色体異常患者、家族会の発足式 「互いの心、支える場に」 – 47NEWS


47NEWS
染色体異常患者、家族会の発足式 「互いの心、支える場に」
47NEWS
この病気は「1番染色体長腕部分重複症候群」と呼ばれ、染色体の異常で内臓疾患や発達障害を引き起こしたりする。国内では約30例しか確認されていない。 発足式には東京や山口など全国から4家族が参加。 問い合わせはNPO法人、佐賀県難病支援ネットワーク。

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43疾病が新たに指定難病へ、厚労部会 – m3.com (登録)

43疾病が新たに指定難病へ、厚労部会
m3.com (登録)
今夏から医療費助成の対象となる指定難病第2次実施分を検討する厚生労働省の厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(委員長:千葉勉・京都大大学院医学研究科消化器内科講座教授)が2月12日に開催され、9の皮膚疾患と34の染色体、遺伝子の異常を伴う …

【アカデミー賞】今年の作品賞ノミネート7作品をたった4分で予習できる動画が話題 – AOL News


AOL News
【アカデミー賞】今年の作品賞ノミネート7作品をたった4分で予習できる動画が話題
AOL News
ホーキング博士は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病を抱えながらも様々な研究により現代宇宙論に多大な影響を与えている人物だ。我々一般人にはどんな脳の仕組みなのか理解し難いレベルの天才だが、博士を支え続けた妻ジェーンとのラブストーリーも描かれるという。
アカデミー賞ノミネート作品を一挙紹介日刊スポーツ

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胃ろうの「是非」、問わないで- 便利な医療器具、患者により良い選択を – キャリアブレイン


キャリアブレイン
胃ろうの「是非」、問わないで- 便利な医療器具、患者により良い選択を
キャリアブレイン
講演の中で会田氏は、医師との十分な相談が必要とした上で、▽頭やのど、食道などのがん▽ALS(筋萎縮性側索硬化症)などの神経難病▽クローン病などの腸の病気-などの場合には、生活の質(QOL)の改善のために、胃ろうは有効な選択肢になり得ると紹介した。

改革断行国会:戦後以来の大改革に挑む決意 – BLOGOS

改革断行国会:戦後以来の大改革に挑む決意
BLOGOS
難病支援、認知症対策、低所得者の負担を軽減する高額療養費制度、介護従事者の処遇改善と低所得者の介護保険料の軽減などを実行します。 さらに患者本位の医療となるよう最先端医療と保険診療を併用可能とする改革を進めます。 待機児童ゼロや放課後児童クラブの …

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まれな病、共に闘う 「1q部分重複症候群」患者家族会が発足 [佐賀県] – 西日本新聞

まれな病、共に闘う 「1q部分重複症候群」患者家族会が発足 [佐賀県]
西日本新聞
家族会発足に先立ち、同症候群を患う佐賀市の幸奏汰(ゆきそうた)君(5)を支援するために、NPO法人佐賀県難病支援ネットワークが2013年から、研究費や患者家族会の運営費調達を目的に募金活動を行ってきた。 奏汰君は生後、呼吸する力が弱く、酸素吸入器を着け、 …

アカデミー賞ノミネート作品を一挙紹介 – 日刊スポーツ

アカデミー賞ノミネート作品を一挙紹介
日刊スポーツ
徐々に身体中の筋肉が衰える難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)に侵されていく博士に扮(ふん)するエディ・レッドメインとその妻役のフェリシティ・ジョーンズの熱演は必見。それぞれの主演賞の受賞にも注目が集まっている。(3月13日日本公開). □セッション. 長編監督2作目、 …

「専門医メリットなし」が最多の3割弱Vol.1 – m3.com (登録)

「専門医メリットなし」が最多の3割弱Vol.1
m3.com (登録)
団塊世代が全て後期高齢者になる2025年に向けて、医療制度はさまざまな改革が進む中、臨床現場の意向が十分に反映されているとは言い難い側面もある。臨床現場の声を広く届けるために、m3.comの独自コンテンツ「医療維新」で継続的に取材してきたテーマの中から、 …

「専門医メリットなし」が最多の3割弱Vol.1 – m3.com (登録)

「専門医メリットなし」が最多の3割弱Vol.1
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団塊世代が全て後期高齢者になる2025年に向けて、医療制度はさまざまな改革が進む中、臨床現場の意向が十分に反映されているとは言い難い側面もある。臨床現場の声を広く届けるために、m3.comの独自コンテンツ「医療維新」で継続的に取材してきたテーマの中から、 …