まれな病、共に闘う 「1q部分重複症候群」患者家族会が発足 [佐賀県] – 西日本新聞


まれな病、共に闘う 「1q部分重複症候群」患者家族会が発足 [佐賀県]
西日本新聞
家族会発足に先立ち、同症候群を患う佐賀市の幸奏汰(ゆきそうた)君(5)を支援するために、NPO法人佐賀県難病支援ネットワークが2013年から、研究費や患者家族会の運営費調達を目的に募金活動を行ってきた。 奏汰君は生後、呼吸する力が弱く、酸素吸入器を着け、 ...

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