障害、舞台から伝えたい…手話劇団で主演 – 毎日新聞

障害、舞台から伝えたい…手話劇団で主演
毎日新聞
桜井さんは34歳から視力と聴力を徐々に失い、37歳の時に難病の「アッシャー症候群」と診断された。現在、目は光を感じる程度で、耳は補聴器を付ければ聞こえる。15年前、駅ホームから転落して大けがをしたのを機に、盲導犬と暮らすようになった。 昨年、聴覚障害者らによる …

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難病の子と家族がくつろぐ「第2のわが家」 こどもホスピスとは? – livedoor


livedoor
難病の子と家族がくつろぐ「第2のわが家」 こどもホスピスとは?
livedoor
なぜ、こどもホスピスと名付けたのか。運営を担う一般社団法人「こどものホスピスプロジェクト」理事長の高場秀樹さんに疑問をぶつけると、「言葉を濁して逃げたくなかった」と話してくれました。 高場さん自身も、難病の男の子を育てています。重い言葉に、「この場が必要だと知っ …

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難病を克服、フィギュアSP4位三原舞依 四大陸選手権で表彰台立てるか – J-CASTニュース


J-CASTニュース
難病を克服、フィギュアSP4位三原舞依 四大陸選手権で表彰台立てるか
J-CASTニュース
だがこうした活躍を、1年前の彼女は想像することすらできなかった。15年12月、全身の関節が痛む原因不明の難病「若年性特発性関節炎」に襲われたのだ。 「朝起きたら急にひざが動かなくなって、たまにそういうことはあったのですけど、そこまで痛いのは初めてで」。テレビの …
三原4位 初出場で堂々SP66・51点「楽しい気持ちでした」スポーツニッポン

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元気になってサッカーしたい 心臓に難病、新座の11歳・菊地秋也さん – 東京新聞


東京新聞
元気になってサッカーしたい 心臓に難病、新座の11歳・菊地秋也さん
東京新聞
心臓の難病「拘束型心筋症」を患う新座市の小学五年菊地秋也(しゅうや)君(11)の両親や主治医らが、県庁で記者会見を開き、渡米して心臓移植手術を受けるための募金について、協力を呼び掛けた。秋也君は元浦和レッズの原口元気選手(現ヘルタ・ベルリン所属)の大 …

三原ノーミス4位発進 難病に不安も笑顔崩さず「五輪もこんな感じかな」 – デイリースポーツ


デイリースポーツ
三原ノーミス4位発進 難病に不安も笑顔崩さず「五輪もこんな感じかな」
デイリースポーツ
一昨年12月、全身の関節が痛む難病「若年性突発性関節炎」を発症。2週間入院し、車いす生活を送った。氷上に戻るまでには約4カ月を要した。現在も月に1度は通院。寒さが関節に響くため、入念にアップを行い、カイロなどで体を温めながら競技を続けている。 ただ、発症前の …
三原4位 初出場で堂々SP66・51点「楽しい気持ちでした」スポーツニッポン

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<着床前検査>臨床研究に反対声明…難病患者団体 – BIGLOBEニュース

<着床前検査>臨床研究に反対声明…難病患者団体
BIGLOBEニュース
体外受精でできた受精卵の全染色体を検査し、異常のないものだけを母胎に戻す「着床前スクリーニング(PGS)」の臨床研究開始を日本産科婦人科学会が発表したことを受けて、先天性神経難病の患者らでつくる団体「神経筋疾患ネットワーク」(事務局・さいたま市)は16 …

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臨床研究に反対声明…難病患者団体 – 毎日新聞

臨床研究に反対声明…難病患者団体
毎日新聞
体外受精でできた受精卵の全染色体を検査し、異常のないものだけを母胎に戻す「着床前スクリーニング(PGS)」の臨床研究開始を日本産科婦人科学会が発表したことを受けて、先天性神経難病の患者らでつくる団体「神経筋疾患ネットワーク」(事務局・さいたま市)は16 …

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17年度都予算案 都議会公明党の主張が反映 – 公明新聞

17年度都予算案 都議会公明党の主張が反映
公明新聞
難病相談・支援センターでは、療養相談やピア相談などが行 都は17年度、難病に苦しむ患者や家族の悩みを受け止め、支えてきた「難病相談・支援センター」(渋谷区)を拡充し、都内二つ目の施設を多摩地域に初めて開設します。設置場所は、府中市にある多摩メディカル・ …

「ゲノム医療」臨床研究へ…東大、がんや難病で〔読売新聞〕|ニュース … – Medical Tribune (登録)

「ゲノム医療」臨床研究へ…東大、がんや難病で〔読売新聞〕|ニュース …
Medical Tribune (登録)
東京大学は、がんや難病の患者の遺伝情報を基に、個人に最適な治療法を選択する「ゲノム医療」の臨床研究を始めると発表した。学内に新設した患者の遺伝子を解析する …
遺伝子解析で共同研究へ シスメックスと東大神戸新聞
【東大/AMED】ゲノム医療研究を本格始動-肺癌、肉腫対象に第1弾 …QLifePro医療ニュース

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自己免疫性肝疾患…難病の正しい情報発信 – 読売新聞


読売新聞
自己免疫性肝疾患…難病の正しい情報発信
読売新聞
免疫の異常が発症と関連しているとされる肝臓病「自己免疫性肝疾患」。完全に治せる治療法がなく、難病に指定されているが、薬の服用や規則正しい生活習慣によって病と共存し、生涯を問題なく過ごせる人も多い。専門医のグループは昨秋、正しい情報の普及を目指し、難治性 …