原口、難病少年に飛躍誓う 8・31豪州戦「ゴール決める」 – BIGLOBEニュース


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原口、難病少年に飛躍誓う 8・31豪州戦「ゴール決める」
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心臓の難病と闘う少年サポーターのためにも、原口は飛躍を期した。15日に「拘束型心筋症」を患う菊地秋也君(11)を見舞うため、東京都板橋区内の病院を訪問。現在は「秋也くんを救う会」が中心となり、米国で心臓移植を受けるための費用1億2700万円の募金活動を行って …

患者の申請で難病指定検討 希少疾患に支援拡大 – 山陰中央新報

患者の申請で難病指定検討 希少疾患に支援拡大
山陰中央新報
治療法がない極めてまれな病気について、厚生労働省は27日、患者や家族などからの申請があれば、医療費を助成する指定難病への追加を検討する方針を固めた。 難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づくが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大 …

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患者の申請で難病指定検討 希少疾患に支援拡大 – 西日本新聞

患者の申請で難病指定検討 希少疾患に支援拡大
西日本新聞
治療法がない極めてまれな病気について、厚生労働省は27日、患者や家族などからの申請があれば、医療費を助成する指定難病への追加を検討する方針を固めた。 難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づくが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大 …

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患者の申請で難病指定検討 – 福島民報

患者の申請で難病指定検討
福島民報
治療法がない極めてまれな病気について、厚生労働省は27日、患者や家族などからの申請があれば、医療費を助成する指定難病への追加を検討する方針を固めた。 難病の指定は、厚労省研究班や学会の推薦に基づくが、研究班すらない極めてまれな病気にも対象を拡大 …

患者起点で、医療費助成対象となる指定難病へ申請できる仕組みの整備へ―指定難病検討委員会 – メディ・ウォッチ


メディ・ウォッチ
患者起点で、医療費助成対象となる指定難病へ申請できる仕組みの整備へ―指定難病検討委員会
メディ・ウォッチ
研究班が設置されていない難病について、患者や家族の申し出を起点として、医療費助成の対象となる指定難病への申請を行える仕組みを設けてはどうか。その際、指定難病の要件を満たしているかなどの情報収集は、類縁疾病を研究する研究班で行うこととしてはどうか―。

親指で描く絵画 難病の画家・道中さん – 読売新聞

親指で描く絵画 難病の画家・道中さん
読売新聞
全身の筋肉が徐々に衰える難病「筋ジストロフィー」で寝たきり状態の画家・道中学さん(54)が、パソコンで描いた初のデジタル絵画展を岐阜市敷島町の「敷島 珈琲 ( コーヒー ) 店本店」で開いている。道中さんは「作品を通じ、多くの人々に生きる元気を与えたい」と訴えている。

難病にかかったオウムカップル 外見が醜くなっても相思相愛 – 大紀元


大紀元
難病にかかったオウムカップル 外見が醜くなっても相思相愛
大紀元
米フロリダ州ウェスト・パーム・ビーチに住む仲良しの2羽のオウム。「レモン(Lemon)」と「インディ(Indi)」と名付けられたこのオウムは、3年前から相思相愛の近所でも評判のカップル。ところが、活発で健康そのものだったレモンは少し前、オウム類嘴羽毛病(Psittacine …

難病乗り越え演奏・講演1500回 活動をCD・書籍に – 大阪日日新聞


大阪日日新聞
難病乗り越え演奏・講演1500回 活動をCD・書籍に
大阪日日新聞
フルート・オカリナ奏者のさくらいりょうこさん(51)=大阪市在住=が、難病を乗り越えて全国で1500回開催してきたメッセージトークコンサートと講演会の模様をCDと書籍で再現した「あしたを生きることば」(SB Creative、1380円+税)を出版した。さくらいさんは「今まで私が …

絆を求めて~6.25初の患者交流会(5)情報少ない難病 家族間の交流が必要 – 毎日新聞


毎日新聞
絆を求めて~6.25初の患者交流会(5)情報少ない難病 家族間の交流が必要
毎日新聞
中嶋医師は2013年末に患者家族らと一緒に厚生労働省へ指定難病にするよう働きかけ、要望書を提出した経験を持つ。6月25日の初の交流会では治療の現状などを解説するとともに、孤独になりがちな患者や家族間の交流の必要性などを訴える。【聞き手・照山哲史】.