絆を求めて~6.25初の患者交流会(5)情報少ない難病 家族間の交流が必要 – 毎日新聞


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絆を求めて~6.25初の患者交流会(5)情報少ない難病 家族間の交流が必要
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中嶋医師は2013年末に患者家族らと一緒に厚生労働省へ指定難病にするよう働きかけ、要望書を提出した経験を持つ。6月25日の初の交流会では治療の現状などを解説するとともに、孤独になりがちな患者や家族間の交流の必要性などを訴える。【聞き手・照山哲史】.

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