難病・アレキサンダー病の原因分子を発見、山梨大などの研究 – 財経新聞


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難病・アレキサンダー病の原因分子を発見、山梨大などの研究
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日本全体で推定患者総数がおよそ50人という非常に稀な病気であり、日本では指定難病131の認定を受けている。ちなみにアレキサンダー病という名前は、1949年にこの疾患を始めて報告したAlexander WSに由来する。 乳幼児期に発症し、頭囲拡大、精神運動発達の遅れを主な症状とし、患者は10歳まで生きること

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難病・アレキサンダー病の原因分子を発見、山梨大などの研究 | 財経新聞
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山梨大学、慶応大学、京都府立医科大学、理化学研究所からなる共同研究グループは、マウスを用いた実験によって、非常に稀な難病であるアレキサンダー病が、アストロサイトと呼ばれる脳細胞のCa2+シグナル興奮性が高くなることによって引き起こされていることを明らかにした。
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東京新聞:難病認定の「更新申請費」助成 前橋市18年度予算案:群馬 … – 東京新聞

東京新聞:難病認定の「更新申請費」助成 前橋市18年度予算案:群馬 …
東京新聞
前橋市は十三日、四月から難病患者の医療費認定について県への更新申請費を助成する新規事業を開始する方針を明らかにした。市によると、更新申請費としては、県内の自治体では初めての事業で、全国の中核市の中でも初めて。高額な医療費の負担や精神的に苦しむ難病患者と家族を支えるのが狙い。二

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患者の支援考える 小倉北でシンポ 「一人じゃないと感じて」 /福岡 – 毎日新聞

患者の支援考える 小倉北でシンポ 「一人じゃないと感じて」 /福岡
毎日新聞
毎年2月末のRDD(レア・ディジーズ・デイ=世界希少・難治性疾患の日)に向け、小倉北区の市総合保健福祉センターで12日、患者や行政関係者らによるシンポジウム「難病にやさしい北九州市のために」(難病支援研究会主催)があった。パネリストたちは体験を交えながら、行政や医療機関、患者会などを通じて

患者の支援考える 小倉北でシンポ 「一人じゃないと感じて」 /福岡 – 毎日新聞

患者の支援考える 小倉北でシンポ 「一人じゃないと感じて」 /福岡
毎日新聞
毎年2月末のRDD(レア・ディジーズ・デイ=世界希少・難治性疾患の日)に向け、小倉北区の市総合保健福祉センターで12日、患者や行政関係者らによるシンポジウム「難病にやさしい北九州市のために」(難病支援研究会主催)があった。パネリストたちは体験を交えながら、行政や医療機関、患者会などを通じて

患者の支援考える 小倉北でシンポ 「一人じゃないと感じて」 /福岡 – 毎日新聞

患者の支援考える 小倉北でシンポ 「一人じゃないと感じて」 /福岡
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毎年2月末のRDD(レア・ディジーズ・デイ=世界希少・難治性疾患の日)に向け、小倉北区の市総合保健福祉センターで12日、患者や行政関係者らによるシンポジウム「難病にやさしい北九州市のために」(難病支援研究会主催)があった。パネリストたちは体験を交えながら、行政や医療機関、患者会などを通じて

難病の子 治療の扉(5)遺伝子解析 親の救いに – 読売新聞


読売新聞
難病の子 治療の扉(5)遺伝子解析 親の救いに
読売新聞
骨に異常があり、生まれつき手足が短い。生後4か月頃から、てんかんの発作も起こすようになった。 「何の病気なんだろう」. 東京都のD子さん(47)は、長女Eちゃん(9)を連れ、各地の病院を巡り歩いた。長いこと望み続け、ようやく授かった娘。「大切にしたい」。その思いは人一倍強く、必死に原因を探した。10か所近く回

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「難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会 – 熊本日日新聞


熊本日日新聞
難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会
熊本日日新聞
難病患者の支援機関の相談員らが集う「全国難病センター研究大会」が10、11日、熊本市中央区の県民交流館パレアであった。支援のあり方について議論し、最新の治療や医療機器の知識を深めた。 全国難病セ…​. 続きを読む. 医療の最新ニュース. 協力者減で県内献血ピンチ インフルエンザ、厳冬影響か

「難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会 – 熊本日日新聞


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難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会
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難病患者の支援機関の相談員らが集う「全国難病センター研究大会」が10、11日、熊本市中央区の県民交流館パレアであった。支援のあり方について議論し、最新の治療や医療機器の知識を深めた。 全国難病セ…​. 続きを読む. 医療の最新ニュース. 協力者減で県内献血ピンチ インフルエンザ、厳冬影響か

息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」 – ライブドア … – livedoor


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息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」 – ライブドア …
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幼児10万人に1人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」(A―T)と闘う親子が青森市にいる。余命約10年という小学生の息子のために、母はNPO法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこ.

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