子どもホスピス発祥の英国から体験報告「難病の子は社会で支える」 – dot.

dot.	子どもホスピス発祥の英国から体験報告「難病の子は社会で支える」 dot. 英国へと移住し出産した息子が、世界でも珍しい難病であることが昨年1月、判明。自宅看護の日々が始まった。脳の関係で目が見えず、首が据わらないなどの発育の問題に加え、背中が反り返って体全体がひきつったり、けいれん発作やよだれが詰まることによる呼吸困難が ...

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