奏汰ちゃん支援、輪を広げよう 大分合同新聞 奏汰ちゃんを支援するＮＰＯ法人佐賀県難病支援ネットワークは「大半は出生時に亡くなり世界でも症例報告は３０例ほど。根本的な治療法はない」と説明する。篤志さんらの調査で国内に同じ病気の患者が２０人ほどいることが分かったが、多くは誰に相談していいのか分からない ... |
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奏汰ちゃん支援、輪を広げよう 大分合同新聞 奏汰ちゃんを支援するＮＰＯ法人佐賀県難病支援ネットワークは「大半は出生時に亡くなり世界でも症例報告は３０例ほど。根本的な治療法はない」と説明する。篤志さんらの調査で国内に同じ病気の患者が２０人ほどいることが分かったが、多くは誰に相談していいのか分からない ... |
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