先天性の難病～絶望の果てに両親が見たもの（上） – 読売新聞

読売新聞	先天性の難病～絶望の果てに両親が見たもの（上）読売新聞凌雅君は「ゴーシェ病・急性神経型」という先天性の難病でした。体内の糖脂質を分解する酵素を生まれつき欠いているために、糖脂質が脳や肝臓や骨に蓄積してしまう病気です。蓄積した糖脂質は脳に強いダメージを与えます。主治医は病名を告げ、２週ごとに点滴で酵素を補 ...

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