多臓器移植が必要…難病アラジール症候群、知ってますか – 朝日新聞


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多臓器移植が必要…難病アラジール症候群、知ってますか
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アラジール症候群」という遺伝子の変異による指定難病がある。厚労省の研究班の調査によると、国内の患者は推定200~300人。その患者や家族でつくる団体が設立されて今年、10年がたった。病気のことを知ってもらい、暮らしやすい環境を整えようと、SNSも利用して理解の輪を広げようとしている。 大阪市に住む吉田麻里 ...

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