難病等データベースからのデータ提供、難病等の特性を踏まえてどう考えるか―難病対策委員会 – メディ・ウォッチ


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難病等データベースからのデータ提供、難病等の特性を踏まえてどう考えるか―難病対策委員会
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2015年から新たな難病対策がスタートし、患者の「生活状況」や「検査結果」「治療履歴」などの情報についてデータベース化が進められています。 2018年度後半からはデータベースに格納された情報の研究者などへの提供が始まりますが、その際のルール(誰に、どこまでの情報を提供するのかなど)作り ...

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