毎日メディアカフェ：希少難病患者の課題解決考える ／東京 - 毎日新聞 毎日新聞 希少難病について知るセミナーが、千代田区一ツ橋１の毎日新聞社１階「毎日メディアカフェ」であり、ＮＰＯ法人「希少難病ネットつながる」の香取久之理事長が講演した。 「難病の患者に対する医療等に関する法律」の指定難病は３３０疾病だが、希少難病は約７０００種類あるとされる。自身がアイザックス症候群の香取. |
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