メディ・ウォッチ | 患者申出を起点とする指定難病の検討、難病診療連携拠点病院の整備を待ってスタート―指定難病検討委員会 メディ・ウォッチ この点、「研究班が設置されていない難病」に罹患している人の声を吸い上げる必要があるとの指摘を受け、昨年（2017年）から「患者からの申し出を起点として、指定難病を検討する」仕組みに関する議論が進められています（関連記事はこちらとこちら）。8月9日の指定難病検討 ... |
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