理解を広げて:難病法成立・患者のいま/3 SOSどうすれば アイセル病、あんじちゃん=水戸市 /茨城 毎日新聞 人工呼吸器をつけた長女あんじちゃん(8)=水戸市=が、かすれた声を出した。「だっこ」。母親(30)が抱きかかえると、顔をくしゃくしゃにして笑顔になった。無邪気なあんじちゃんとは対照的に、母親は複雑な表情を浮かべる。「普通に過ごせるのはうれしいけど、この時間がいつ ... |
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