先天性ミオパチー:難病指定へ自ら決起 患者団体設立 – 毎日新聞

先天性ミオパチー:難病指定へ自ら決起 患者団体設立
毎日新聞
筋力の低下で歩行や呼吸が困難になっていく難病「先天性ミオパチー」を患う北九州市八幡西区の伊藤亮さん(23)が、国の難病指定を求めて患者団体を作り、活動を続けている。難病法が今年5月に成立し、難病指定は来年から現在の56疾患から約300疾患に増える見通し ...

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