難病の現実 注射１本１３０万円…小さな体に重すぎる負担 livedoor 難病のクリオピリン周期熱症候群を患い、高熱や歩行困難に悩まされる戸根川貴理ちゃん（左）と母の理登さん（右）。高額な希少薬を使ってからは運動会で徒競走にも出られるようになった＝横浜市（鴨川一也撮影）. 患者数が極度に少なく、これまで支援の手が届かなかった難病 ... |
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難病の現実 注射１本１３０万円…小さな体に重すぎる負担 livedoor 難病のクリオピリン周期熱症候群を患い、高熱や歩行困難に悩まされる戸根川貴理ちゃん（左）と母の理登さん（右）。高額な希少薬を使ってからは運動会で徒競走にも出られるようになった＝横浜市（鴨川一也撮影）. 患者数が極度に少なく、これまで支援の手が届かなかった難病 ... |
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